martedì 30 luglio 2013

Una canzone per Uno di noi


https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQRT-YCHB9K1HacXKwzO-isC8ueKavWaIKm5LoJhS_aRJG8SVSGWGzXODzixPV9GPh3H-AZ_mhKCBaCxS_lnPu0XRBm1wJ_6etsPg-_KxavCiTrviOPgse3jn8-cv9joGwXGipHa8BbV4n/s1600/uno+di+noi.jpg

 

E' on line il video della canzone che accompagnerà i ragazzi del Seminario Quarenghi dedicato all'iniziativa europea Uno di noi: un modo originale per ricordare che ogni essere umano è uno di noi. 

La musica e il testo sono di Mario Costanzi, l'artista toscano si è lasciato ispirare dall'iniziativa delle associazioni prolife europee promossa dal Movimento per la Vita italiano. Una canzone allegra pieno di ritmo e vitalità in sintonia con il messaggio prolife che sicuramente entusiasmerà anche i ragazzi del prossimo Seminario Quarenghi.

I giovani prolife l'hanno già eletta a loro modo la canzone dell'estate 2013, un' estate tutta all'insegna della mobilitazione per permettere alla raccolta firme di raggiungere l'ambito traguardo del milione di firme. Infatti la cifra a sei zeri è necessaria per portare la richiesta del riconoscimento dello statuto giuridico dell'embrione alla discussione delle Commissione Europea.

Guarda il video qui: http://vimeo.com/62284313#at=0
Firma l'iniziativa qui: http://www.oneofus.eu/it/



fonte: giovaniprolife.org

giovedì 25 luglio 2013

La scienza per la vita contro la scienza per la morte

 

di Enzo Pennetta

Mentre da una parte si moltiplicano gli sforzi per introdurre misure eugenetiche di selezione degli embrioni, c’è chi propone delle cure. 

 

I finanziamenti per la ricerca vanno principalmente alla scienza per la morte, ma con un piccolo impegno personale è possibile sostenere la scienza per la vita.


 Per una interessante coincidenza si sono succedute in questi giorni notizie di segno opposto che sapendole cogliere hanno proposto un forte confronto tra due impostazioni diametralmente opposte riguardo lo stato di salute e malattia.
Mentre veniva pubblicata su Nature una ricerca che apre ad una possibile terapia della sindrome di Down, in un intervista il prof. Veronesi lanciava un appello a favore della fecondazione assistita che è la premessa per la selezione degli embrioni e l’eliminazione di quelli portatori di malattie quali proprio la trisomia del cromosoma 21 che è all’origine della sindrome di Down.
I fondi che vengono però destinati alla ricerca di una cura sono di gran lunga inferiori a quelli destinati alla diagnosi precoce in funzione di un possibile “aborto terapeutico”, un termine diffuso e comunemente accettato che per essere imposto ha dovuto passare per una distruzione della logica nella mente di chi ascolta, nessuna mente razionale potrebbe infatti accettare l’ossimoro di un’uccisione “terapeutica”, le possibilità sono due e incompatibili: o si cura o si sopprime.
La realtà dell’asimmetrica distribuzione dei fondi per la ricerca è stata mostrata in un’intervista da Pierluigi Strippoli, professore associato di Biologia Applicata e Responsabile del Laboratorio di Genomica del Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale dell’Università di Bologna,rilasciata ad Anna Fusina sul blog Vita nascente:
Qual è lo stato delle ricerche sulla diagnosi prenatale della sindrome di Down?
Le ricerche sulla diagnosi prenatale hanno sinora avuto come esito concreto solo la possibilità dell’aborto selettivo di feti con sindrome di Down in caso di test positivo. L’uso di metodi invasivi, come la villocentesi e l’amniocentesi, porta ad una conoscenza anticipata della diagnosi che non dà vantaggi ai fini della salute del feto, al contrario è associato allo 0.6-0.7% di rischio aggiuntivo di aborto (conseguente alla manovra): in pratica un caso ogni 150 analisi circa, una possibilità concreta. E rimane il rischio, seppure molto basso, di errori diagnostici.
 La scelta di puntare sull’aborto selettivo ha di fatto danneggiato la ricerca di una vera terapia per la cura della malattia, il risultato è che sono pochi i laboratori dove questa cura viene cercata, come confermato sempre nell’intervista al prof. Strippoli:
Ho iniziato a fare ricerca sul cromosoma 21 umano nel 1998, poco dopo il mio ingresso in Università nel ruolo di Ricercatore.
Iniziò allora la mia collaborazione con la Professoressa Maria Zannotti, che era stata allieva del Prof. Jérôme Lejeune a Parigi nel 1967 e nel 1969, e aveva portato a Bologna questo tema di ricerca.
In un primo tempo esitavo ad occuparmi di questo ambito, ero convinto che fosse già “sovraffollato”.
Invece, con mio stupore, mi accorsi che i gruppi di ricerca che studiavano i meccanismi con cui il cromosoma 21 causa la sindrome di Down, dove è anormalmente presente in tre esemplari invece di due, erano molto pochi relativamente alla frequenza e alla importanza di questa condizione genetica.
 In questo panorama in cui la ricerca di una cura per la sindrome di Down viene seguita da un piccolo numero di laboratori, l’Università di Bologna si distingue proprio per le ricerche portate avanti dal prof. Pierluigi Strippoli e dalla dott. Lorenza Vitale: Analisi genomica e post-genomica del cromosoma 21 umano in relazione alla patogenesi della trisomia 21.
 Nella pagina dell’Università di Bologna si legge:
Il finanziamento di queste ricerche risente, da una parte, della scarsa disponibilità di fondi per la ricerca sperimentale, dall’altra, dell’indirizzamento di molti studi verso la diagnosi prenatale della sindrome, invece che verso la sua cura. Per questo ogni contributo è fondamentale per sostenere la nostra attività di ricerca di Laboratorio. Per effettuare donazioni che sostengano il progetto attualmente in corso le indicazioni sono reperibili nei file allegati scaricabili cliccando a destra in questa pagina.
“La troveremo. E’ impossibile che non riusciamo a trovarla. E’ una impresa intellettuale meno difficile che spedire un uomo sulla luna. Se trovo come guarire la trisomia 21, allora si aprirà la strada verso la guarigione di tutte le altre malattie di origine genetica.”
Jérôme Lejeune, 1926-1994 (sulla terapia per la trisomia 21)
.
E allora per sostenere quella ricerca per la cura della malattia che viene penalizzata da un’attribuzione di fondi che privilegia invece la diagnosi finalizzata all’aborto “terapeutico” , possiamo accogliere l’invito alla donazione e diffonderlo il più possibile.

Il materiale relativo all’attività del laboratorio del prof. Strippoli è scaricabile a questi link:

 I moduli per la donazione sono invece disponibili ai seguenti link:



Fonte: enzopennetta.it




Fecondazione assistita? La “napro” è più efficace ed è “cattolicamente corretta”. Infatti nessuno ne parla

Infertilità e figli: esiste un metodo migliore, più economico e meno invasivo della procreazione artificiale. Ma è troppo “naturale” per non dare fastidio alla lobby della provetta
naprotecnologia-copertina-tempi
Ha un tasso di riuscita che è il doppio di quello della fecondazione assistita, per percentuali di nascite da coppie che seguono i trattamenti, e costa undici volte di meno, ma è praticata da pochi medici in tutto il mondo, boicottata dalla lobby della provetta e ignorata dai sistemi sanitari nazionali. La naprotecnologia è nata negli Stati Uniti e da qualche anno è approdata in Europa, ma continua a scontare il pregiudizio che la considera un approccio confessionale alla medicina, condizionato dai dogmi religiosi. Niente di più lontano dalla realtà. Se è vero che le pratiche della naprotecnologia si conformano rigorosamente alla bioetica cattolica, è altrettanto dimostrato che il suo approccio al problema della sterilità è scientificamente e clinicamente più rigoroso di quello praticato nell’ambito della fecondazione assistita. E per questo alla fine è anche più efficace: lo dicono le statistiche.
«La differenza fra naprotecnologia e fecondazione in vitro consiste nel fatto che nella prima la questione fondamentale è la diagnosi delle cause dell’infertilità, si cerca una spiegazione medica del perché una coppia non riesce a procreare, quindi si cerca di eliminare il problema e “aggiustare” il meccanismo naturale, ridandogli la sua armonia», spiega Phill Boyle, il ginecologo irlandese che tiene i corsi di formazione in naprotecnologia per medici di tutta Europa in una clinica di Galway. «Nel procedimento in vitro, invece, la diagnosi delle cause non ha importanza, i medici vogliono semplicemente “aggirare l’ostacolo”, eseguendo una fecondazione artificiale. In naprotecnologia, la cura risolve il problema della coppia, che poi può avere anche altri figli. Con il metodo in vitro, i coniugi comunque non guariscono e continuano ad essere una coppia sterile, e per avere più bambini si devono sempre affidare a un laboratorio». «La naprotecnologia è la vera fecondazione assistita», ironizza Raffaella Pingitore, la ginecologa chirurga più esperta nel metodo dell’area di lingua italiana, attiva presso la clinica Moncucco di Lugano. «Nel senso che assistiamo il concepimento dall’inizio alla fine, cioè dalla fase di individuazione dei marcatori di fecondità nella donna fino agli interventi farmacologici e/o chirurgici che si rendono necessari per permettere alla coppia di arrivare in modo naturale al concepimento».
Il nome deriva dall’inglese “natural procreation technology”, tecnologia della procreazione naturale. Più che una tecnologia è un insieme di tecniche diagnostiche e interventi medici che hanno per obiettivo l’individuazione della causa dell’infertilità e la sua puntuale rimozione. Si parte con le tabelle del modello Creighton, che descrivono lo stato dei biomarcatori della fecondità durante tutto il ciclo mestruale della donna, e che sono basate principalmente sull’osservazione dello stato del muco cervicale da parte della donna stessa. Il pilastro che regge tutta la naprotecnologia è la capacità di osservazione di sé della donna: ad essa viene formata nella parte iniziale del percorso. Le tabelle correttamente compilate, con lo stato del muco cervicale giorno per giorno e altri dati, sono la base di tutti i passi successivi. Da esse è già possibile diagnosticare carenze ormonali, insufficienze luteali e altri problemi trattabili con la somministrazione degli ormoni mancanti. Se l’infertilità persiste, si prosegue con l’esame dettagliato del livello degli ormoni nel sangue, l’ecografia dell’ovulazione e la laparoscopia avanzata. Possono allora rendersi necessari interventi di microchirurgia delle tube o di laparoscopia avanzata per rimuovere le parti danneggiate dall’endometriosi. Il risultato finale è una percentuale di nati vivi fra il 50 e il 60 per cento del totale delle coppie che eseguono i trattamenti per un massimo di due anni (ma la maggior parte concepisce nel primo anno), contro una media del 20-30 per cento fra chi ricorre ai cicli della fecondazione in vitro (generalmente sei cicli).
napro-fecondazione-assistita-raffronto-tassi-successoLa sciatteria dei medici
«Una delle cose che mi scandalizza di più è la diffusa negligenza nelle diagnosi delle cause dell’infertilità», spiega Raffaella Pingitore. «Oggi dopo pochi esami di prammatica la donna viene invitata a rivolgersi ai centri per la fecondazione assistita. Siamo arrivati al punto che qualche anno fa la Società americana di medicina riproduttiva ha dichiarato l’insufficienza luteale come non esistente, perché non poteva essere “scientificamente” diagnosticata. Noi siamo in grado di diagnosticarla perché coinvolgiamo la donna chiedendole di osservare e descrivere quotidianamente lo stato del muco cervicale, procedura che ci permette di diagnosticare l’insufficienza luteale. Questo per molti medici è impensabile: si limitano a un prelievo al 21esimo giorno del ciclo per misurare il livello del progesterone. Ma solo il 20 per cento delle pazienti ha un ciclo perfettamente regolare, perciò il dato del prelievo è quasi sempre diagnosticamente inutile».
«Negli Stati Uniti a Omaha, nel Nebraska, dal dottor Thomas Hilgers, il vero creatore della naprotecnologia, andavano donne alle quali l’endometriosi era stata esclusa dopo una laparoscopia. Ma rifacendone una più approfondita si scopriva che nel 90 per cento dei casi l’endometriosi c’era. A me è capitata spesso la stessa cosa. Una laparoscopia approfondita dovrebbe essere una pratica standard nello screening della sterilità, ma trattandosi di un intervento chirurgico l’ostilità è grande».
Che il ricorso indiscriminato alla fecondazione assistita vada di pari passo con la negligenza diagnostica lo si desume anche dall’alto numero di pazienti che ricorrono con successo alla naprotecnologia dopo fallimentari cicli di fecondazione in vitro. Il dottor Boyle afferma che negli ultimi sei anni nel gruppo delle sue pazienti sotto i 37 anni che avevano già provato due cicli di fecondazione assistita la percentuale di quelle che hanno concepito grazie al metodo di procreazione naturale è stata del 40 per cento. Raffaella Pingitore racconta la sua personale esperienza: «La paziente aveva 36 anni e desiderava una gravidanza da otto anni; aveva fatto in passato cinque cicli di fecondazione assistita senza successo. Le ho fatto registrare la tabella dei marcatori della fertilità e abbiamo notato che aveva una fase di muco fertile soddisfacente, ma dei livelli ormonali un po’ bassi, il che indica un’ovulazione un po’ difettosa. Aveva anche dei sintomi di endometriosi; ho eseguito una laparoscopia, ho trovato l’endometriosi e ho coagulato i focolai di endometriosi sull’utero, sulle ovaie e sulle tube. L’ho sottoposta a una terapia per mandarla sei mesi in menopausa, così da asciugare bene tutti i focolai di endometriosi eventualmente rimasti; dopo la terapia ho continuato con un farmaco, l’Antaxone, con la dieta e col sostegno della fase luteale con piccole iniezioni di gonadotropina. Questo ha portato all’innalzamento degli ormoni, e al quarto mese di trattamento si è raggiunto un muco molto buono. Al 17esimo giorno dopo l’ovulazione abbiamo eseguito il test di gravidanza, che è risultato positivo».
napro-fecondazione-assistita-raffronto-costiCosti e benefici
Lo scrupolo del professionista eticamente motivato può molto più delle tecniche artificiali. Lo dimostra l’aneddoto della dottoressa Pingitore, lo dimostrano le statistiche del dottor Boyle. In Irlanda nel corso di quattro anni il ginecologo ha curato 1.072 coppie che cercavano quasi tutte un figlio da più di cinque anni. L’età media delle donne era di 36 anni, e quasi un terzo di esse aveva già tentato di avere un figlio con la fecondazione in vitro. Dopo sei mesi di cure naprotecnologiche, l’efficacia del metodo era del 15,9 per cento. Dopo un anno, del 35,5 per cento. Dopo un anno e mezzo, il 48,5 per cento delle pazienti era rimasto incinta. Se le cure duravano due anni, quasi il 65 per cento delle pazienti arrivava alla gravidanza.
Su una base di utenti molto più piccola la dottoressa Pingitore nel biennio 2009-2011 ha ottenuto una media del 47,3 per cento. Negli Stati Uniti (paese dove non vigono leggi che limitano il numero degli embrioni fecondati trasferibili nell’utero) i tassi di successo della fecondazione assistita dopo sei cicli sono i seguenti: 30-35 per cento per le donne sotto i 35 anni; 25 per cento per le donne fra i 35 e i 37 anni; 15-20 per cento per le donne fra i 38 e i 40 anni; 6-10 per cento per le donne sopra i 40 anni.
Poi c’è la questione niente affatto secondaria dei costi, anche se in Italia se ne discute poco perché, a parte il ticket, la spesa è a carico del sistema sanitario nazionale. In tempi di austerità e di effetti deleteri del debito pubblico, tuttavia, un occhio al rapporto spesa/efficacia dovrebbe valere anche da noi. Risulta dunque che, se raffrontiamo i costi di due anni di percorso naprotecnologico e quelli di sei cicli di fecondazione assistita, la seconda costa ben undici volte di più della prima. Un singolo ciclo di fecondazione in vitro costa circa 3.750 euro più 1.000 euro di medicazioni, dunque sei cicli costerebbero 28.500 euro a cui ne vanno aggiunti altri 800 per il congelamento e il mantenimento degli embrioni e 1.200 per il trasferimento, per un totale di 30.500. Invece, anche protraendo il percorso della naprotecnologia per due anni, i costi sono modesti: 300 euro per il corso di formazione nei metodi naturali, 800 per le consultazioni mediche e 1.500 per i medicamenti, per un totale di appena 2.600 euro. Probabilmente parlamenti e ministri della Sanità dei paesi europei non sono tanto sensibili sui temi bioetici, ma difficilmente potranno fingersi sordi davanti alle richieste di verificare il rapporto costi/benefici fra le due metodologie. «La naprotecnologia è destinata a diffondersi, non fosse altro che per un discorso legato ai costi, nei quali vanno calcolati anche gli effetti collaterali della pratica della fecondazione assistita: non dimentichiamo che i bambini che nascono con quella tecnica hanno più probabilità di malformazioni e problemi di salute di quelli che nascono in modo naturale», ricorda Raffaella Pingitore. «Prima, però, occorre sconfiggere la lobby della procreazione assistita. È una lobby miliardaria, che arricchisce centinaia di persone e che non si lascerà mettere i bastoni tra le ruote tanto facilmente».

di Rodolfo Casadei
 
Fonte: tempi.it

Infertilità maschile e strategie di prevenzione sul territorio


MinisteroSalute

Pubblicato in data 19/dic/2012
Foresta C. - Università degli Studi di Padova

L'infertilità maschile è un problema medico e sociale e, da solo, rappresenta circa la metà delle cause dell'infertilità di coppia che a sua volta riguarda circa il 15-20% delle coppie in età fertile. Studi epidemiologici della Società Italiana di Andrologia e Medicina della Sessualità (SIAMS), hanno evidenziato che in Italia 1 maschio su 3 è a rischio di infertilità. Da questi dati emerge, infatti, che circa il 30% della popolazione in età riproduttiva (13-55 aa) presenta fattori di rischio per l'apparato riproduttivo. Nel solo 2007 sono stati eseguiti circa 80.000 interventi di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) e l'Italia è
stato il primo Paese in cui è avvenuto il fenomeno del crossing over, cioè i residenti con più di 60 anni hanno numericamente superato i giovani sotto i 20 anni.

... continua a leggere l'abstract http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_Fe...

domenica 21 luglio 2013

Intervento di Lejeune Jerome al Meeting di Rimini



Caricato in data 08/ott/2010
Ecco l'intervento del professore Lejeune Jerome al Meeting di Rimini del 22 agosto 1990. L'incontro, dal titolo "Chi ha paura del vecchio Albert?", ha visto la partecipazione del docente di genetica all'università di Parigi, di Ruffini Remo
e Bertazzi Pier Alberto.

Guspini, lo studente modello è down

GUSPINI. Maturità speciale nelle scuole del Medio Campidano: un alunno down e una studentessa con gravi problemi all'udito hanno raggiunto il massimo dei voti: 100 centesimi. Segno di perfetta integrazione e della significativa crescita di ragazzi meno fortunati. A certificarlo sono i tabelloni affissi negli Istituti superiori del territorio. Scorrendoli si scopre che nell'elenco dei diversamente abili c'è anche Michela Epis che, nonostante sia quasi cieca, ha strappato 90 centesimi alla commissione del tecnico Vignarelli. Storie diverse con un denominatore comune: alunni disabili con grinta, buona volontà, impegno costante, determinazione, esempi di solidarietà, altruismo, generosità, rispetto verso tutto e tutti.

ALUNNO DOWN. Andrea Marrocu, un ragazzo di 21 anni di Guspini, affetto dalla sindrome di down, è riuscito a sferrare un calcio alla sua patologia: diplomato tecnico informatico col massimo dei voti all'istituto tecnico Michelangelo di Guspini. Sorride, mentre stringe la mano ai commissari ed ai suoi professori. In mezzo a tanta festa, sembra quasi disorientato, ma felice. Commossa, invece, la mamma Simonetta: «È una tappa sicuramente importante. Da domani inizierà un nuovo percorso. Non ci sarà più l'impegno di andare a scuola. Sono certa che gli mancherà tanto. Il desiderio di stare assieme ai compagni, soprattutto in questi ultimi anni, ha aiutato Andrea a superare una salita dura, quello che per altri è un normale percorso di vita. Non si è però mai scoraggiato, anzi ha affrontato lo studio con passione e costanza». Ed il suo insegnante di sostegno, Paolo Parisi, parla di studente modello, educato, rispettoso, volenteroso, affettuoso, generoso: «La scuola - spiega il prof - è anche questa, direi soprattutto questa, non solo leggere, scrivere e fare i conti. A volte da questi ragazzi i compagni hanno delle vere e proprie lezioni di vita. Per noi tutti così è stato Andrea». Nato con un cromosoma in più, da piccolo è stato trattato come se ne avesse uno in meno. «Nessuna eccezione - ricorda la mamma - ho sempre preteso che facesse quello che fanno gli altri. All'inizio non è stato facile, poi, a piccoli passi, ce l'abbiamo fatta».

L'UDITO. Eleonora Secci, 20 anni, sente pochissimo e ha grossi problemi cognitivi. Ma li ha sconfitti tutti: diplomata con 100 ai servizi sociali del professionale di Guspini. Un ramo di studi che conosceva bene, ancora prima di arrivare sui banchi di scuola, perché da piccola era stata sempre a contatto con gli operatori dei servizi sociali del Comune. Una maturità e un percorso di studi misurato alle sue esigenze ha reso Eleonora autonoma e perfettamente integrata nella vita di tutti i giorni. «All'esame- ricorda la mamma Gabriella - ha presentato una tesina sull'udito: il suo handicap. Si era preparata e ci teneva a a fare bella figura. Siamo contenti. Ora la scuola, gli insegnanti, i compagni, l'educatrice, Manuela Madau, le mancheranno. Per lei erano tutto. Mai un'assenza. Sarà una coincidenza, ma in questi anni di vita scolastica, si è ammalata solo quando la scuola era chiusa: febbre alta e raffreddore».

di Santina Ravì


Fonte: L'Unione Sarda del 20-07-2013

giovedì 18 luglio 2013

Sindrome di Down - Pensieri di un padre "Up not down".wmv



Caricato in data 30/giu/2010 da Giulia Perside
Sindrome di Down - Pensieri di un padre - "Up not down"
Poesia scritta da Lino V. per sua figlia Micol, nata con sindrome di Down.
... "Con occhi e cuore che noi "normali" non abbiamo!!" ...

XXX LIFE HAPPENING “V. QUARENGHI”



“UNO DI NOI”
Se vuoi la pace difendi la Vita
Centro Congressi Hotel Villa del Mare
Acquafredda di Maratea (PZ)
28 Luglio – 4 Agosto 2013
PROGRAMMA:
Domenica 28 Luglio
21:00 – 22.30 Apertura dei lavori, a cura dell’Equipe Giovani MPV Italiano
·      Saluto delle Autorità: interventi di  Remo Cavicchini, Presidente di FederVita Basilicata, e di Mario di Trani, Sindaco di Maratea.
·      Celebrazione del trentennale
·      Presentazione e inaugurazione del 30° Life Happening
Lunedì 29 Luglio
9.10 – 10.00 Uno di noi: il concepito, l’Europa, la pace
On. Carlo Casini, Presidente Commissione Affari Costituzionali del Parlamento Europeo, Presidente MPV Italiano
10.15 – 11.15 Gruppi di lavoro
11.30 – 12.30 CAV: il trionfo del sorriso della Vita – Bruna Rigoni, delegata per il coordinamento dei Centri di Aiuto alla Vita
21.30 – 23.00 Giochi di gruppo
A seguire discoteca sul terrazzo Ippocampo fino alle h 24
Martedì 30 Luglio
9.10 – 10.00 L’obiezione di coscienza: dal “No alle armi” al “Sì alla Vita”
Dott.ssa Marina Casini, Ricercatrice Istituto di Bioetica Univ. Cattolica Roma
10.15 – 11.15 Gruppi di lavoro
11.30 – 12.30 Approfondimento
16.30 Gita a Maratea
21.00 – 24.00 Pizza party in terrazza
Mercoledì 31 Luglio
9.10 – 10.00 La persona umana, via per la pace
Giuseppe Anzani, Magistrato ed editorialista di Avvenire, Vicepresidente MPV Italiano.
10.15 – 11.15 Gruppi di lavoro
11.30 – 12.30 Equipe del cuore: sorgente di speranzaEquipe Giovani MPV Italiano
16.30 – 18.00 Giochi in spiaggia
21.30 – 24.00 Caccia al tesoro nel centro di Maratea
Giovedì 1 Agosto
8.30  Gita a Padula e Grotte dell’Angelo
21.00 -24.00 Party in spiaggia e grigliata
Venerdì 2 Agosto
10.00 – 11.30 Giochi in spiaggia
15.30 – 16.30 Comunicare la Vita, costruire la pace – Il ruolo dei media
Rosario Carello, Giornalista e Presentatore “A Sua Immagine” – RAI1
16.45 – 17.45 Gruppi di lavoro
18.00 – 19.00 Tavola rotonda - MPV: testimoniare il bambino concepito, “uno di noi”
Educare alla bellezza della VitaPaola Mancini, Segretaria Generale MPV Italiano
L’impegno del MPV nel dialogo con le IstituzioniPino Morandini, Vicepresidente vicario MPV Italiano
Il volontariato per la Vita: una rete a servizio della personaRoberto Bennati, Vicepresidente MPV Italiano
21.30 – 22.45 Pace e vita in musica
Sabato 3 Agosto
9.10 – 10.00 Se vuoi la pace difendi la Vita: un impegno per l’Europa, una sfida per l’Africa
Mons. Jean Marie Musivi Mupendawatu, Segretario Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari
10.15 – 11. 00 La difesa della Vita, fondamento della medicina,
La medicina a servizio della vita che inizia, Prof. Riccardo Marana, Direttore Istituto Scientifico Internazionale “Paolo VI”
La medicina a servizio della vita che soffre e muore, On. Prof. Gianluigi Gigli, Senatore, Professore di Neurologia all’Università di Udine
11.15 – 12.00 Gruppi di lavoro
12.15 – 12.45 Conclusioni
21.30 – 23.00 Grande festa conclusiva della settimana
23.00 – 24.00 Nutella-party sul terrazzo Ippocampo
PropostE di preghiera e spiritualità
- 28 luglio ore 14.00 collegamento video con Rio de Janeiro per la S. Messa conclusiva della GMG celebrata dal S. Padre Francesco
- 29 luglio ore 16.00: ritrovo in spiaggia e costruzione della Croce
- 30 luglio ore 19.30 S. Rosario per la Vita
- 1 agosto ore 8.00 celebrazione comunitaria delle lodi mattutine
- 2 agosto ore 19.30 S. Messa, celebrate da Mons. Jean Marie Musivi Mupendawatu, Segretario Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari
- 2 agosto h 23.00: Veglia di preghiera e adorazione eucaristica
- 3 Agosto h 19.00S. Messa conclusiva, celebrata da S.E. Mons. Francesco Nolè, Arcivescovo di Tursi-Lagonegro
Alcuni sacerdoti saranno inoltre disponibili per le confessioni.
La S. Messa viene celebrata quotidianamente nella Chiesa parrocchiale di Acquafredda di Maratea. Una navetta con partenza alle 18.45 collegherà l’hotel con la Chiesa.
Focus tematici (a scelta)
 a cura dell’Equipe Giovani del MPV
31 Luglio h 14.45 – 15.30
CORSO: dalla bellezza dell’amore alla scoperta della fertilità
All’interno del Progetto “Crescere insieme” del Movimento per la Vita Italiano ed in concomitanza con il XXX Life Happening “V. Quarenghi”
29 Luglio ore 15.30 – 16.30:
Ragione, sentimento e volontà: le dimensioni dell’amore
Dott.ssa Marina Casini, Ricercatrice Istituto di Bioetica Univ. Cattolica Roma
30 Luglio ore 15.30 – 16.30:
La bellezza della fertilità di coppia
Dott.ssa Paola Pellicanò, Presidente Woomb Italia
31 Luglio ore 15.30 – 16.30:
Educare all’amore per educare alla vita
Dott.ssa Maria Fanti, Presidente CAV Viterbo

Movimento per la Vita Italiano
con la collaborazione di:
FederVita Basilicata
e con il patrocinio di:
Diocesi di Tursi-Lagonegro
Comune di Maratea

Fonte: http://seminarioquarenghi.blogspot.it/

mercoledì 17 luglio 2013

Se la tecnoscienza ci sorpassa senza che ce ne accorgiamo

di Andrea Zambrano
REGGIO - Siamo così abituati a considerare le tecnoscienze lo strumento del nostro futuro che queste ci sorpassano, ma mentre mettono la freccia neanche ce ne accorgiamo. Negli Stati Uniti è stata a messa a punto una tecnica non invasiva attraverso la quale con il semplice prelievo del sangue materno si possono scoprire eventuali anomalie cromosomiche del nascituro. La nuova metodica, che è destinata a soppiantare le ben più invasive amniocentesi o analisi dei villi coriali, è testata anche a Reggio dove molto presto si potrà effettuare l'esame. 
La notizia, data con risalto da un quotidiano locale, è effettivamente di una portata notevole. Tutto ciò che va a vantaggio della ricerca scientifica e della salute della donna in gravidanza non può che rappresentare un passo avanti per la civiltà. Ma, e qui veniamo alla freccia di prima, in questo entusiasmo tecnoscientifico rischiamo di perdere qualcosa. L'esame infatti permette di scoprire con una percentuale bassissima di fallimento le anomalie genetiche del feto, come la Trisomia 21 (sindrome di Down) e la Trisomia 18 (sindrome di Edwards). 
Lo scopo è dunque quello che sempre più donne si sottopongano all'esame in sicurezza per scoprire se il loro figlio sarà sano. Un futuro felice e armonioso per tutti. Che rischia però di nascondere il suo lato B. Più sono gli esami, maggiore è la probabilità che in caso di risposta positiva, la donna decida di abortire il feto. Non si può certo incolpare la ricerca scientifica di questo, anche perchè questa tende a progredire sempre per il bene dell'uomo, è l'uomo che decide come e dove incanalarla. Per questo, se da un lato un test non invasivo e attendibile rappresenta una vittoria della scienza, dall'altro è il fine che ne fa l'uomo a interrogarci. A che cosa serve il semplice scoprire le anomalie del feto se non si può intervenire per curarle o modificarne il corso? La risposta è legata alla facilità con la quale ormai l'aborto è considerato non solo dalle leggi degli Stati, ma ormai da tanta parte dell'opinione pubblica, un fatto normale, in alcuni casi sacrosanto. Che normale e sacrosanto però non è. Per questo quando una scoperta scientifica ci fa sobbalzare di gioia, il primo quesito da porsi è sempre lo stesso: cui prodest? A chi giova tutto ciò? All'uomo, certo. Anche a quello indifeso nel grembo materno?

da Prima Pagina
Fonte: http://zambrano-andrea.blogspot.it

lunedì 15 luglio 2013

Sindrome di Down e riabilitazione: nuove prospettive

CALAMBRONE (PI). Un ambiente ricco di stimoli facilita il benessere e l’attivazione di neuromediatori e di fattori di crescita nel sistema nervoso, sia nel bambino piccolo, che nell’adulto: sono queste le recenti evidenze scientifiche presentate durante il workshop denominato Nuove prospettive per la riabilitazione della disabilità intellettiva: uno studio sulla sindrome di Down, in svolgimento all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), appuntamento dedicato in particolare ad alcune prospettive innovative per il trattamento e il miglioramento della qualità di vita delle persone con sindrome di Down di tutte le età, con l’illustrazione dei significativi risultati ottenuti da un progetto di ricerca, promosso dalla Regione Toscana, in cui è stato realizzato e sperimentato un nuovo training psicofisico per persone adulte.
«Con l’arricchimento psicofisico – spiegano i promotori dell’iniziativa – abbiamo osservato, nei soggetti adulti, una riduzione statisticamente significativa dei sintomi psichiatrici, un miglioramento della memoria e una migliore integrazione visuo-motoria. Nei bambini, invece, abbiamo assistito a una maturazione precoce delle funzioni visive e dello sviluppo psicomotorio».
Sempre durante l’incontro di Calambrone, poi, è stata prevista la presentazione di un prototipo di software per la teleriabilitazione cognitiva.
«La sindrome di Down – spiega Stefania Bargagna, neuropsichiatra esperta in ritardo mentale, nei suoi aspetti diagnostici e riabilitativi – è una delle più comuni cause di disabilità intellettiva e nonostante l’indubbio miglioramento della qualità di vita, derivante da una maggiore integrazione sociale e dalle iniziative delle associazioni di famiglie, essa resta una condizione di disabilità che merita una presa in carico precoce, globale e duratura. In altre parole, i bambini con sindrome di Down possono avere uno sviluppo molto simile a quello dei loro coetanei con sviluppo tipico, e i giovani possono aspirare ad una qualità di vita sempre più autonoma. E tuttavia, sono presenti alcuni rischi, quali l’eccesso di stimolazioni riabilitative in età evolutiva o la precoce perdita delle competenze acquisite con la conclusione dell’iter scolastico e la concomitante assenza di percorsi riabilitativi o di mantenimento nell’età adulta».
È da molto tempo che l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone si occupa di razionalizzare i percorsi educativi riabilitativi e di inserimento sociale delle persone con disabilità. Sin dai primi anni Novanta, infatti, la struttura collabora con i pediatri e con le associazioni dei genitori dell’Area Vasta Nord-Ovest e della Regione Toscana, con molte proiezioni nazionali e internazionali per il miglioramento della presa in carico.
(Roberta Rezoalli)

Fonte: http://dialetticapedagogica.wordpress.com/

domenica 14 luglio 2013

Sindrome di down e l'espressione artistica

MILANO - Che Fabio avesse un talento da attore fuori dal comune, è stato chiaro fin da quando ha cominciato a frequentare il laboratorio di recitazione per disabili del Teatro delle Muse di Ancona, la sua città. La conferma è arrivata dalla prima esibizione in pubblico. Il suo regista, la ricorda ancora: «Eravamo a un festival per bambini e avevamo messo in piedi uno spettacolo di teatro di strada. La gente si fermava a guardarlo incantata. Perché lui è un clown perfetto. Un clown lunare, come Pierrot. Ha un'espressività e una corporeità innate». Fabio, 36 anni, è il protagonista di "Voglio la luna",. L'attore è affetto dal mosaicismo,( la forma meno comune della sindrome di Down). In questo caso, non tutte le cellule dell'organismo hanno un cromosoma in più e anche i tratti della sindrome (sia quelli fisici che il ritardo mentale), variano a seconda della percentuale di cellule trisomiche, ovvero quelle che presentano l'anomalia della sindrome di Down, rispetto a quelle normali.  Dopo aver studiato informatica alle scuole superiori, Fabio ha lavorato come bidello nelle scuole. Qualche anno fa, spinto da sua madre Christiane, ex massoterapeuta con la passione per il teatro, ha partecipato al laboratorio teatrale per disabili e promosso dal Teatro delle Muse di Ancona con la cooperativa Gemma in cui vi partecipano giovani fra i 30 e i 40 anni, affetti da diverse disabilità: dalla sclerosi multipla alla sindrome di Down. «All'inizio Fabio non ci voleva venire, tanto che per convincerlo ho dovuto recitare anch'io  racconta Christiane “. Ora invece è molto felice. Ha trovato la sua vera dimensione». Fabio, appassionato di informatica e di calcio, ora fa l'attore a tempo pieno. E come tutti gli attori ha un sogno, che ha confidato a sua madre e a suo padre Gabriele: «Chissà se un giorno un regista mi noterà e lavorerò anche al cinema?». In Nella commedia teatrale "Voglio la luna" Fabio interpreta un bambino che riesce a fare una cosa impossibile: catturare la luna e portarla nella sua cameretta. Alla fine però, scoprirà che il mondo senza luna non è più lo stesso e deciderà di lasciarla andare, per condividere la sua luce con i bambini del pubblico. Lo spettacolo, prodotto dal Teatro Pirata, è stato tra i finalisti al Premio Scenario Infanzia 2010. «Spesso ai disabili vengono proposti lavori manuali: fare le fotocopie alle pulizie, a volte il rispondere al telefono, ma di rado si prendono in considerazione anche le loro capacità comunicative. Farle emergere è quello che cerchiamo di fare con i laboratori di recitazione “ spiegano Simone Guerro, il quale ha scritto lo spettacolo insieme a Lucia Palozzi “. Fabio ha una fisicità particolare e una capacità espressiva sconcertante. La sua comunicazione corporea è piena di energia e ci ha lasciati subito a bocca aperta». Da qui la decisione di provare a farlo esibire in pubblico, insieme ad altri attori. «E qui lui ci ha sorpreso di nuovo, dicendoci che quando vede gli occhi dei bambini che lo guardano non sente più la stanchezza. Il pubblico, come uno specchio gli ha trasmesso l'immagine di quello che stava eseguendo. E lui ha capito che era una cosa bella e che quella gente era lì per lui. Lì abbiamo capito che era in grado di sostenere un vero spettacolo da protagonista e così è nato "Voglio la Luna"».

Fonte: http://www.rsmcampobasso.it

sabato 13 luglio 2013

Vivere pochi minuti e insegnare tutto




L'incredibile storia del bambino di 19 settimane nato e sopravvissuto solo 23 minuti

L’essenziale non è invisibile agli occhi, non sempre. A volte indossa il mantello della realtà e si mostra. Magari senza dire nulla, ma comunicandoci tutto. Come ha fatto col piccolo Walter Joshua Fretz, di 19 settimane e 3 giorni, nato e sopravvissuto una manciata minuti. Appena il tempo di respirare, di tremare, di farsi stringere da mamma e papà, lasciando la famiglia e chiunque veda le sue fotografie immersi in uno stupore pieno di domande. Perché la vita di questo angelo di passaggio – inutile nasconderlo – a prima vista appare priva di significato. Che senso può infatti avere, per una donna, mettere al mondo una creatura già pronta per il Cielo, e per altri assistere a questo insolito prodigio? La parte razionale, o meglio razionalista di ciascuno di noi, scuote il capo: nessuno. Nessun senso: Walter Joshua non è stato che un inciampo della natura o, per chi ci crede, di Dio.
Questa è la prima risposta che siamo portati a darci, ma non basta. La forza delle immagini infatti non si placa e ci spinge a tornare a fissare quelle dita, minute e tenerissime. La domanda così riemerge: che senso hanno pochi minuti di vita? Minimizzare non serve, un senso ci deve essere; anzi c’è. Perché se ogni figlio è un dono, è impossibile non vi sia una ragione per cui quel batuffolo d’amore è passato a trovarci. Non per nulla, mentre ci interroghiamo, c’è chi ha già una risposta ed è Lexi Fretz, la madre del piccolo, la quale non ha dubbi: accogliere quel figlio, anche se purtroppo per poco, è stato un privilegio. «L’ho preso, l’ho abbracciato – racconta – mentre il suo cuoricino batteva. L’ho tenuto vicino al cuore, ho contato le dita di mani e piedi e l’ho baciato sulla piccola fronte».
In più pare che l’intero popolo del web, nel vedere le foto di quel bimbo così fragile – fragile da vivere il tempo di un abbraccio – si stia commovendo. Il che dimostra che non è affatto vero che la breve esistenza di Walter Joshua, consumatasi in meno di 20 settimane, sia stata inutile: qualcosa, di lui, è rimasto. Anzi, è rimasto molto, forse tutto se si pensa che la vita di ognuno, in realtà, affonda le radici nella dipendenza dal prossimo: nasciamo deboli e, se abbiamo la fortuna di vivere a lungo, deboli moriamo. Non la forza ma l’amore è quindi il filo cui siamo appesi, la mano che, giorno dopo giorno, ci sorregge. Ed è proprio di amore che la breve avventura di questo bambino americano in definitiva ci parla; dell’amore che rende prezioso ogni minuto, ogni istante di quel che ci è concesso di vivere.
Anche se, come nel caso di Walter Joshua, tutto dovesse esaurirsi in pochissimo. Sbaglieremmo se infatti affidassimo aprioristicamente il valore dell’esistenza alle clessidre – chi vive di più, vive meglio -, ai conti correnti - chi più ha, meglio sta – o a qualche altra bilancia: l’essenziale sfugge alla misura, pur essendo misura di tutto. Questo spiega perché il mistero più grande s’annida anche in pochi minuti di vita, anzi soprattutto in quelli. Quando di vitale sembra non esservi nulla, eccetto il respiro; eccetto un cuore piccolissimo che pure batte; eccetto dita sottili come aghi ma comunque decise ad aggrapparsi, a tentare, anche se solo per una volta, a stringere un po’ di quella vita che altri hanno in abbondanza senza riuscire ad apprezzarla. No, l’essenziale non è invisibile agli occhi: è invisibile ai distratti.
di GIULIANO GUZZO
Fonte: giovaniprolife.org

Progetto Gemma


martedì 9 luglio 2013

International Down Syndrome Coalition WDSD March 21, 2012 italiano





Pubblicato in data 25/apr/2013
World Down Syndrome Day
Giornata Mondiale per la Sindrome di Down
Dice al mondo quanto ogni vita sia preziosa

Autismo,oltre un caso su 5 forse legato a anticorpi materni

Questi passano placenta e vanno a disturbare sviluppo cervello

(ANSA) - ROMA, 09 LUG - Fino a oltre un caso di autismo su 5 potrebbe essere indotto da anticorpi materni che penetrano la placenta e vanno a disturbare lo sviluppo fetale. E' quanto suggerisce uno studio condotto da Melissa Bauman dell'universita' di Davis in California e pubblicato sulla rivista Translational Psychiatry che ha coinvolto 246 madri di bimbi autistici e 149 madri di bimbi sani. Gli esperti hanno iniziato questo studio nel 2008 lavorando su primati non umani (scimmie Rhesus) e dimostrato che i cuccioli di scimmie esposti a una specifica famiglia di anticorpi durante la gravidanza mostrano i segni comportamentali e neurali dell'autismo. Durante la gravidanza e' normale che gli anticorpi materni passino attraverso la placenta per proteggere il feto. Ma nei loro studi sulle mamme i californiani si sono accorti che le mamme con figli autistici hanno nel sangue un particolare tipo di anticorpi, un gruppo di immunoglobuline-G, assente invece nelle mamme con figli sani usate come gruppo di controllo. Come suggerito anche dagli esperimenti su scimmie questi anticorpi una volta passata la placenta vanno a disturbare lo sviluppo fetale invece di proteggere il feto (si chiamano piu' correttamente autoanticorpi). Gli esperti hanno analizzato il sangue delle mamme con bimbi autistici confrontandolo con campioni di sangue delle mamme di controllo ed hanno visto che solo nel sangue delle prime sono presenti gli autoanticorpi. Secondo gli esperti questa forma di autismo legato ad autoanticorpi materni potrebbe dar conto del 23% di tutti i casi di tale malattia. Lo studio e' importante non solo per l'alta rilevanza (oltre un caso su cinque di autismo potrebbe essere causato dagli anticorpi materni) ma anche perche' potrebbe portare a test prenatali e di diagnosi precoce.(ANSA).
 
Fonte: notizie.virgilio.it

In scena la Vita




Caricato in data 07/ott/2007
Lo spettacolo nasce dal cuore di due coniugi, Antimo Verrengia e Cinzia Calusi, che, spinti dal grande desiderio di difendere il diritto alla Vita (specialmente quello dei bambini non nati) e avvalendosi della loro esperienza di attori e ballerini professionisti, hanno deciso di portare in scena la Vita. Vedere una famiglia che danza insieme e racconta la bellezza dell'amore coniugale e dell'accoglienza della vita nascente suscita emozioni forti e dimostra ancora una volta la bellezza e l'importanza di diffondere la Vita.

Ripreso dal sito: www.giovaniprolife.org
     
     

lunedì 8 luglio 2013

Angela, nata sorda, è salva grazie a uno screening

La Voce di Rovigo del 08-07-2013

ROVIGO. A Rovigo almeno un bimbo all’anno nasce con un difetto all’udito grave o profondo, lo dicono i dati dell’Ulss 18. Una di questi è una vivacissima bambina, che ha tutto da scoprire e che ha tanta voglia di farlo. Sorda al 100%, ha avuto l’immensa fortuna che i medici scoprissero la sua disabilità in tempo e curassero sin dai primi mesi d’infanzia. Con il risultato che Angela Bergo, a cinque anni e mezzo, ci sente benissimo, parla benissimo e comincia anche a scrivere. “Da questo settembre - raccontano i suoi genitori Arianna e Alessio, originari di Lendinara - comincerà la prima elementare. Non abbiamo mai avuto problemi di integrazione con gli altri bambini e maestre. Ora, ovviamente, vorremmo spiegare a tutti che i bimbi sordi possono seguire tranquillamente il percorso di alfabetizzazione degli altri coetanei. Finora non ha mai avuto bisogno di maestre di sostegno”. La storia di Angela comincia nel 2007, quando partorisce a Trecenta: “La gravidanza è andata benissimo - racconta Arianna - Ma appena è nata le hanno fatto uno screening uditivo, fortunatamente dal 2006 li facevano di routine. A tre mesi, dunque, le è stata diagnosticata una sordità al 100%, perché io e mio marito siamo portatori sani di un gene modificato, la connessina. Siamo stati davvero fortunati a trovare le persone giuste al momento giusto”. Già, perché se non avesse messo subito le prime protesi, la piccola avrebbe perso i suoni dell’esterno, la voce della mamma e del papà e anche i primi stimoli che aiutano a riprodurre i primi versi e in seguito le parole. Rischiava quindi di rimanere anche muta. “Invece sin da subito siamo stati seguiti da un pool fantastico - implicitamente ringraziano Arianna e Alessio -. Ci hanno dirottati a Padova perché c’è uno dei migliori centri specializzati in sordità. Ma i controlli e la logopedia li abbiamo sempre fatti all’ospedale di Rovigo. Che per noi è una seconda casa. Noi siamo stati seguiti dalla dottoressa Elisa Varotto, un angelo. Ma è stato utile anche il foniatra, che ti consiglia per il meglio e ci sono gli audiometristi disponibili per qualsiasi problema. La struttura è stata fondamentale”. “Quando andiamo da Elisa?”, si inserisce nel frattempo Angela che non la smette di chiacchierare, mentre mostra i suoi progressi in danza artistica con una bella ruota. Due protesi trasparenti le circondano le orecchie e saranno la sua invisibile stampella a vita. La piccola le giustifica così: “Come mia mamma, che ha l’apparecchio!”. “Ma ben vengano - sorridono i genitori - all’inizio è stata dura da accettare, ma adesso che vediamo i risultati, siamo felici. A settembre Angela frequenterà la prima elementare alla Baccari di Lendinara. Mi spiacerebbe se tagliassero i servizi dell’ospedale di Rovigo. I bambini hanno tanto bisogno di essere seguiti”. Il rischio che Angela avrebbe corso, come tutte le persone sorde, è di non essere aiutata in tempo e quindi di non imparare a parlare, ingabbiata in una sola lingua, quella del silenzio. “Dopo il primo anno di vita non si recuperano più. E’ importante perché l’udito attiva molte aree del cervello che altrimenti rimangono irrimediabilmente compromesse”, spiega Alessio. Invece, ora al massimo la sordità è un’ottima arma per la bimba, quando non vuole sentire: “Se non la pianti mi levo le protesi, mi minaccia ogni tanto”, scherza la mamma.


Fonte:  Press-IN anno V / n. 1547

Che cos'è l'uomo perchè te ne ricordi?

Che cos'è l'uomo perchè te ne ricordi? Genetica e natura umana nello sguardo di Jérôme Lejeune
9 luglio – 21 luglio 2013  Santuario di Oropa – Galleria Sant’Eusebio
Presentazione della mostra
La mostra è composta da 40 pannelli
A cura di: Associazione Euresis e Fondazione Jérôme Lejeune.
In collaborazione con: Associazione Medicina e Persona e Centro Culturale Crossroads

La mostra mette a tema l’uomo e il suo destino. Quella che viene proposta è un’indagine sulla “natura umana” a partire dalla testimonianza di Jérôme Lejeune, seguendo gli sviluppi della genetica clinica e attraverso un confronto con le più recenti acquisizioni della biologia evoluzionista sul determinismo genetico.

Oropa Lejeune 2Il percorso espositivo inizia ripercorrendo le fasi della formazione scientifica di Lejeune, pioniere della citogenetica, nel contesto delle conoscenze biomediche del suo tempo; viene quindi illustrata la sua attività scientifica, il suo approccio alla ricerca e le sue scoperte: in particolare, viene descritto il processo che l’ha portato a dimostrare il nesso tra sindrome di Down e trisomia 21.

Lejeune è un ricercatore ma è anche un medico, in particolare medico pediatrico: la sua ricerca scientifica è mossa dal desiderio di conoscere per poter curare; e curare significa prendersi cura della persona, di ogni singolo malato. L’attività medica di Lejeune è una testimonianza dell’importanza per il malato di un contesto umano, anche nei casi dove non registrino significativi progressi conoscitivi e terapeutici. È una esperienza professionale e umana fondata su una precisa visione dell’uomo e della realtà, che ha alimentato anche le sue decise prese di posizione pubbliche in favore della vita: visione sintetizzabile nell’idea che ogni uomo sia “unico” e “insostituibile” e come tale vada guardato.

Oropa Lejeune 3Dalle scoperte di Lejeune a oggi la genetica ha fatto enormi progressi. Conosciamo ormai gran parte dei geni dell’uomo e l’intera sequenza del suo DNA; è possibile quindi individuare le basi genetiche di numerose malattie. Non solo. Con le tecnologie attuali e con relativamente poca spesa possiamo ottenere l’intera sequenza del DNA di numerosi singoli individui.
Sorgono a questo punto inevitabile interrogativi. Qual è lo scopo di tali pratiche? Quali informazione possiamo ricavarne? È proprio vero, come alcuni sostengono, che potremo sapere se una persona è portatrice di malattie genetiche, se è predisposta a malattie degenerative, addirittura quale saranno le sue doti, il suo carattere, le sue inclinazioni? Soprattutto, queste conoscenze sono per curare meglio, come affermava Lejeune, o sono proiettate verso nuove forme di eugenetica?

Oropa LejeuneInfine, ampliando lo sguardo, viene sottoposta a critica l’idea, peraltro molto diffusa, che ci sia un “gene per” ogni caratteristica umana; è l’idea che l’uomo, e più in generale ogni organismo vivente, sia la somma di tanti “geni per”. La moderna biologia evolutiva suggerisce però un’altra prospettiva: ci dice che il corredo genetico più che un “programma esecutivo” è un insieme di “strumenti” che l’organismo biologico usa, insieme a molte altre fonti di informazione, per costruire la sua vita.
Quindi risulta difficile pensare ai viventi, e soprattutto all’uomo, come a esseri totalmente determinati e dipendenti dai geni. E riaffiora quell’immagine, cara a Lejeune, dell’unicità irriducibile dell’uomo e della contingenza di ogni vivente: potevamo non esserci , invece ci siamo e questo sguardo sul reale non può non essere una continua e inesauribile fonte di sorpresa e di domanda.