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Come trasformare la disabilità in forza produttiva! | Sammy Basso | TEDx...

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Il primo giorno per #ANDARELONTANO

http://www.telethon.it - Il primo giorno di scuola è una tappa importante per i bambini che lo affrontano e per i loro genitori. Una tappa della vita che tutti hanno il diritto di vivere e superare per affrontare nuove sfide. Auguriamo a tutti i bimbi e a tutti i genitori un buon inizio di anno scolastico e lavoriamo ogni giorno perché anche i bambini che lottano contro una malattia genetica possano #andarelontano.

Un Albero Indiano. Se uno scultore cieco insegna l'arte in India

Corriere della Sera - Invisibili del 18-10-2014


di Claudio Arrigoni

C’è una scuola dove ci sono materie diverse. “Non insegniamo l’alfabeto, insegniamo le abilità”. E’ lontano, dall’altra parte del mondo. Ci è stata Takisha, 10 anni, che non vede da quando ne aveva cinque e ha la voce da usignolo. E Lumiang, 20 anni, nato sordo e cieco, con problemi di relazione. La Bethany school di Shillong, India remota non lontano dal Bangladesh, ha dato forma ai loro sogni. Anche in senso letterale. Lo ha fatto con l’aiuto di Felice Tagliaferri, straordinario scultore non vedente, che ha portato e insegnato la sua arte. Facendo capire: “Si può fare!” Lo ha fatto grazie a Cbm Italia, la più grande organizzazione non governativa che combatte le disabilità visive nel mondo (e basta poco: si digita 45594 e con 2 euro si salva una persona, in particolare un bambino, dalla cecità).
In quei giorni in India con Felice, amico di InVisibili, c’erano il regista Silvio Soldini e il documentarista Giorgio Garini. E’ nato così “Un Albero Indiano”, un documentario bellissimo, dove la voce narrante è Tagliaferri, ma i protagonisti sono i 15 bambini e gli insegnanti che alla Bethany School hanno imparato da lui l’arte della lavorazione della creta. Soldini e Garini continuano il percorso con Cbm nel racconto delle storie di persone cieche iniziato con “Per Altri Occhi”. Lì si intrecciavano le vite di chi non vede, con immagini lontane dallo stereotipo di chi non ha la vista. Tagliaferri era uno dei protagonisti. Questa volta con loro è volato lontano, povertà che non ha fine, dignità immensa: “Io non parlo la loro lingua, loro non parlano la mia, ma comunichiamo con il cuore e ci capiamo benissimo”. Dalla Bethany School sono passati 400 bambini. E’ nata grazie a Bertha Gyndykes Dkha, divenuta cieca per una retinite pigmentosa. Spiega Rosa, la direttrice: “Il focus non è sulle loro difficoltà, ma sulle loro abilità”. Una scuola inclusiva, fra India e Bangladesh.

Tra i banchi della Bethany School si compie il miracolo. E’ vero che Felice non conosce nulla della lingua, ma la modalità di comunicazione che trova con i bambini ciechi, sordi o sordociechi è quella dell’arte. Alla fine sarà un albero, bellissimo, che nasce da mille mani diverse, che alcuni non potranno vedere, ma sentono, toccano, fanno loro. Ogni giorno si lavora insieme per un obiettivo. “Per imparare a fare il passo più lungo della gamba”: Felice rovescia i luoghi comuni attraverso le sue mani che plasmano e toccano e non si fermano mai. “Digli che può lisciare meglio: gli occhi non gli funzionano, ma il tatto sì”, fa spiegare a uno degli allievi. In quindici giorni, ragazzi e ragazze, chi normodotato, chi cieco o sordo, chi con difficoltà relazionali o intellettive, imparano a lavorare la creta, ognuno a suo modo. Non ci sono distinzioni per Felice: “Non esistono i disabili e gli abili, tutti hanno le loro disabilità, tutti possono trovare le loro abilità”.

Da quei giorni in India, grazie al sostegno di Cbm Italia, alla Bethany School si è avviato un laboratorio permanente di lavorazione della creta aperto a tutti, bimbi normodotati o con cecità e sordità, senza differenze. Il documentario di Silvio Soldini e Giorgio Garini ha dentro i valori di Cbm, dall’inclusione alla valorizzazione delle abilità, ma sa raccontarli dentro la storia con “letizia e allegria di fondo”, per usare parole di Soldini. Bella questa: letizia. Si può usare anche in situazioni che appaiono difficili? “Un Albero Indiano” ci dice di sì ed è bello che una organizzazione come Cbm, che opera in 70 Paesi con 700 progetti in situazioni difficili e spesso drammatiche, abbia attenzione nel comunicare così. Cbm fa molto con poco. Per superare la cataratta basta un intervento di 30 minuti, per vincere il Tracoma, chiamato “malattia dell’acqua” perché da quella si prende, basta una goccia di medicina, ma deve essere usata velocemente. Fino al 1 novembre sarà possibile sostenere la campagna “Apriamo gli occhi”: 45594 per sostenere i progetti in 14 Paesi in via di sviluppo, con operazioni oculistiche per bambini delle famiglie più povere, allestire cliniche oculistiche mobili, svolgere attività di screening, distribuire occhiali.

“Un Albero Indiano” ci spiega che un altro mondo è possibile. Felice Tagliaferri ci insegna come si ribalta il pensiero. Silvio Soldini e Giorgio Garini ci mostrano quanto tutto questo sia bello. Con letizia e allegria.

Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down

DOMENICA 12 OTTOBRE 2014

GIORNATA NAZIONALE DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN
Dall’1 al 14 ottobre dona al numero 45593

In oltre duecento piazze italiane un messaggio di cioccolato in cambio di un contributo per sostenere i progetti di autonomia delle associazioni aderenti al CoorDown e per garantire una migliore qualità della vita alle persone con sindrome di Down



I ragazzi con sindrome di Down, se adeguatamente seguiti, hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali. È però fondamentale insegnare e sviluppare nelle persone con disabilità le competenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane della vita e del lavoro.
Per questo CoorDown Onlus – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down ha deciso di dedicare la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, in programma la prossima domenica 12 ottobre in tutta Italia, al tema dell’autonomia. I fondi raccolti con la campagna di quest’anno saranno utilizzati per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down e permettere loro un futuro con le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro, con gli amici.
Dall’1 al 14 ottobre si può donare al numero 45593 1 euro con SMS da cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce, Nòverca e 2 euro con chiamata da rete fissa Fastweb, TeleTu, TWT.
Tutti i fondi raccolti saranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzati sul territorio e dedicati a ragazzi con sindrome di Down tra i 14 e i 25 anni.
Domenica 12 ottobre si può andare in una delle oltre 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari e le famiglie delle associazioni aderenti al CoorDown offriranno il consueto messaggio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale, in cambio di un contributo.
Testimonial della creatività della Giornata Nazionale è Andrea, 6 anni, che ha emozionato più di 5 milioni di persone in tutto il mondo insieme agli altri protagonisti della campagna Dear Future Mom, realizzata da CoorDown, in collaborazione con dieci associazioni internazionali, in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down dello scorso 21 marzo.
La Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, da oltre dieci anni, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di affermare l’importanza di una cultura della diversità, contro i tanti pregiudizi che ancora colpiscono le persone con disabilità.
Perché “essere differenti è normale”.

EVENTI AIPD:
Belluno: domenica 12 ottobre giro con le Topolino del Club Amici della Topolino di Belluno. Partenza a Feltre ore 9:00, sosta presso la Villa Zasso di Sospirolo e arrivo ore 11:30 a Sedico.
Brindisi: mercoledì 8 ottobre “Gran Galà di Cake design” in collaborazione con l’A.S.D. AIPD Brindisi Sport
Catania: martedì 14 ottobre convegno “TUTTI UGUALI… TUTTI DIVERSI”, dalle ore 9 a Palazzo Platamone
Mantova: tavola rotonda “I lavoratori che «non ti aspetti»”, mercoledì 8 ottobre 2014. Organizzata da AIPD di Mantova affronterà il rapporto tra disabilità cognitiva e mondo del lavoro. Attraverso i contributi di chi, nonostante il proprio limite, ha saputo inserirsi efficacemente in un contesto lavorativo e di chi li ha assunti, si esamineranno le possibilità, i dubbi e le difficoltà dell’ingresso nel mondo del lavoro di persone con disabilià cognitiva, e le esperienze in questo campo a livello nazionale, regionale e provinciale. Vedi qui la brochure.
Potenza: venerdì 10 ottobre al teatro F. Stabile di Potenza alle ore 20,30. “Di teatro in teatro, VI edizione”, replica lunedì 13 ottobre presso la Sala Antonium – Isis N. Miraglia di Lauria.
Prato: serata a favore dell’AIPD di Prato al Teatro Politeama con il musical “1482″.
Termini Imerese: domenica 12 ottobre lo “Sportello D” sarà a disposizione per offrire informazioni dalle ore 10 alle ore 13 e dalle 16,30 alle 18,30. Presentazione delle attività della Sezione AIPD e aperitivo alle ore 12,45, tutto presso la sede in via Alfredo La Manna 10.

 

Fonte; aipd.it 

Un Papà e Sua Figlia Down: una Video–Confessione che svela Paura, Amore e Vita

I sentimenti più veri di un padre davanti ad un evento sconvolgente

Qualche tempo fa sul Daily Mail comparve un’intervista ad un pilota e agente dell’FBI.
L’articolo non trattava di alcuna missione segreta, tantomeno di come gli agenti dell’Intelligence americana venivano addestrati, ma semplicemente la confessione di un padre all’indomani della scoperta di un fatto molto personale.
L’articolo è molto attuale e descrive il sentimento di un papà davanti ad evento che non puoi controllare, come la nascita di un bambino.

Si chiama Heath White, ed ha raccontato con tutta la fragilità di un essere umano di come abbia accolto nella sua vita sua figlia, affetta dalla sindrome di Down.

“Paisley (la bimba ndr) è la luce nell’oscurità, l’ispirazione della mia vita e della mia famiglia” racconta Heat.

Ma non era questo il sentimento che dominava il suo cuore nel 2007, quando cioè scoprì che sua moglie Jennifer aspettava una bambina Down.
Lui, che ambiva alla perfezione, come lo dimostravano i suoi successi al college, e dopo nella sua carriera militare, pensava che questa bambina avrebbe rovinato la sua vita.

“Il mio unico pensiero era cosa avrebbe detto di me la gente. Fu molto triste. Sapere di aspettare un bambino Down è un’esperienza simile alla morte, così mi sentivo. Come se avessi avuto un bambino “rotto””.

Heat addirittura tentò di convincere la moglie Jennifer ad abortire, ma fortunatamente le cose andarono diversamente.
Jennifer invece tentò di fargli sentire quel sentimento d’amore che lei provava, che lei voleva quella bimba con tutta sè stessa, che non sarebbe riuscita a vivere senza di lei.

Paisley nacque il 16 marzo 2007, e le sue sorelle maggiori e la sua famiglia la accolsero con amore.

Ma mentre la piccola rideva nelle foto, Heat non riusciva a stabilire alcun legame con lei.
La nonna commentò che quasi non sembrava Down, ma lui sapeva che era una bugia.
E’ stato solo dopo qualche tempo che Heat realizzò che Paisley non era differente dagli altri bambini.

La svolta avvenne quella volta che Paisley cominciò a ridere al solletico del papà, tentando di spingerlo via: “Il suo sorriso, e le sue risate, il suo reagire a me, in quel momento capii che lei era come tutti gli altri bambini. Era la mia bambina” racconta.

Capì a quel punto che doveva dimostrare quanto lui fosse orgoglioso di lei.

Prima che Paisley nascesse Heat aveva partecipato a una serie di gare di corsa, e a un certo momento capì che avrebbe ricominciato. Questa volta però con lei.
Si dotò allora di uno speciale passeggino, e ricominciò a gareggiare nelle maratone. E a vincere.

“Eravamo solo io e lei, e nessun altro. Riguardando le foto mi ritornano in mente quei bei momenti” dice Heat al Daily Mail.

E quando la bimba compì 5 anni, le insegnò a correre da sola, non aveva nessun problema a farlo.
Insieme hanno corso oltre 300 miglia di maratone, il che, per un bimbo affetto da Sindrome di Down è un traguardo ragguardevole.
Heat decise, quando la piccola aveva circa 18 mesi, di scriverle una lettera, pubblicata poi sotto forma di video sul sito di Sport ESPN.
Il video si intitola Perfect, e racconta il sentimento di un papà, e di come egli ami sua figlia al di sopra di ogni cosa.
Heat sa che questo potrebbe ferire la piccola Paisley in futuro, ma spera allo stesso tempo di dimostrarle il grande amore che lui prova per lei, e incoraggiare anche altri genitori che come lui si sentono preoccupati: non sono soli.

“Nessuno sapeva come mi sentivo prima che Paisley nascesse, e se posso aiutare anche una sola persona a non fare l’errore che stavo per commettere anche io, varrà il dolore che posso provocare nella mia piccolo, perchè anche lei possa capire il dolore che io ho provato” continua Heat.

Fonte: sindromedidownpesaro.it

Le associazioni: «Eterologa, corsia veloce. E le adozioni al palo»

di  Alessia Guerrieri

Genitori di seconda categoria. Figli già scartati una volta che vengono messi in un angolo. Abbandonati di nuovo, stavolta dalle istituzioni. Alla ribalta, invece, continua ad esserci la logica del figlio a tutti i costi e a ogni prezzo, visto che il desiderio di maternità e paternità supera anche il diritto di quei bambini per cui l’adozione è l’unica chance di avere una famiglia. Perché tutta la fretta di regolamentare l’eterologa non c’è mai stata per l’adozione? Perché da anni «si aspettano i protocolli operativi regionali e la banca dati nazionale, mentre in 25 giorni le Regioni hanno già trovato l’accordo sulla fecondazione eterologa?».

È questo il grido amareggiato delle associazioni e degli enti accreditati
all’adozione in Italia; un accorato appello affinché governo e Regioni dedichino la stessa lena mostrata per la fecondazione assistita a districare le questioni aperte nell’adozione, così come pure a reperire i fondi per quella internazionale – fermi da tre anni – e per far funzionare adeguatamente la Commissione adozioni internazionali.
Il rischio, altrimenti, è di proseguire sulla strada della disparità tra famiglie. Nell’ultima riunione di luglio con gli enti accreditati, infatti, il neo presidente Cai, Silvia Dalla Monica, ha fatto intendere che non ci sono soldi.

Fondi per i rimborsi alle famiglie, che nelle adozioni internazionali arrivano a spendere anche 10mila euro e ora possono avere la deducibilità solo del 50%, ma anche fondi per i servizi post-adozione oggi praticamente inesistenti. Ecco che un impegno economico pubblico sulle adozioni e la loro gratuità appare, perciò, sempre più urgente. Unito anche a una nuova collaborazione dell’autorità centrale con gli enti accreditati e a un rinsaldamento dei rapporti diplomatici con i Paesi d’origine dei bambini. Per rendere più spedita l’adozione internazionale che adesso viaggia al ritmolumaca di 3-4 anni.
Il calo del numero di coppie che in Italia fanno richiesta d’adozione non è un mistero: se nel 2006 erano circa 6mila, nel 2013 ci si è fermati poco sotto i tremila.
«I dati sul primo semestre 2014 – dicono gli enti – mostrano un ulteriore crollo del 30%. Se continua così al 2020 non avremo più adozioni nel nostro Paese a fronte di migliaia di bimbi adottabili nel mondo». Ed è proprio per questo che occorre un cambio di rotta, per far tornare l’Italia ad essere la seconda nazione, dopo gli Stati Uniti, per numero di bambini accolti. In ballo, ammettono, c’è «la responsabilità che una società civile ha nei confronti di bambini abbandonati», italiani o stranieri che siano, per cercare di «rimediare all’ingiustizia che hanno già subìto». E non renderli orfani per la seconda volta.

Le associazioni
Ai.Bi.I diritti dei minori in secondo piano rispetto a quelli degli adulti. Il bambino dichiarato adottabile, infatti, ha una sola possibilità di diventare figlio, mentre i grandi ne hanno molte di diventare genitore. Quindi «se non s’investe sull’adozione, su un atto di giustizia insomma, togli a quei bimbi anche questa possibilità». Marco Griffini, presidente dell’Ai.bi (Amici dei bambini) sferza subito il ragionamento sui «bambini scartati due volte», quando sollecita un cambiamento culturale. Va superata la logica di guardare solo ai bisogni degli adulti, e non «a quel gesto d’amore che rende giustizia a un bambino che la società non è stata in grado d’aiutare». Per questo va superata anche il meccanismo della selezione «inteso come percorso oppressivo in cui la coppia viene torchiata», secondo il presidente, con un approccio basato «sulla cultura dell’accompagnamento dei coniugi», che vuol dire «io Stato faccio il tifo per te», perché stai andando a prendere un bimbo abbandonato e «tu sei la faccia della solidarietà italiana». Nell’adozione c’è ancora tanto da fare; ad esempio «manca una banca dati nazionale prevista per legge – ricorda Griffini – che ci consenta di velocizzare l’abbinamento del bambino con la coppia». Eppure ci sono 1.900 minori italiani adottabili che non riescono ad avere una famiglia. Invece «c’è una corsa a regolamentare l’eterologa», per il presidente Aibi, perché 5 milioni di coppie sterili e 60mila domande di fecondazione eterologa e omologa «a quanto pare contano di più». Dimenticandosi però di un atto generosità altissima, conclude, per focalizzarsi sull’eterologa che, «per come si sta delineando, è un atto di egoismo».

Anfaa.
La scelta di diventare genitore va accolta e accompagnata per bene, con percorsi d’approfondimento sull’essere genitore, soprattutto quando si sta per diventare madri e padri di un figlio non tuo. Mentre «gli enti e le associazioni cercano di seguire e far maturare questa consapevolezza nei futuri genitori adottivi – spiega la presidente dell’associazione famiglie adottive e affidatarie (Anfaa) Donata Nova Micucci – non vedo lo stesso dibattito sulla preparazione ferrea per le coppie che si avviano alla fecondazione eterologa». Anzi, c’è il vuoto assoluto sia sul livello di maturazione che sulla concezione di genitorialità che i coniugi hanno raggiunto. Sembra quasi che basti pagare un ticket per essere pronti ad accogliere un bambino non biologicamente tuo, «dimenticando – aggiunge – tutte le implicazioni psicologiche future che potrebbero esserci». Lo stesso vuoto assoluto c’è sia sull’adozione in generale, «quasi fosse una soluzione di serie b», sia in particolar modo sull’adozione di bambini con bisogni speciali. Le istituzioni perciò, secondo Nova Micucci, dovrebbero farsi carico di questi bimbi, «non lasciando sole le famiglie che scelgono di adottarli comunque», magari seguendo l’esempio del Piemonte che ha stanziato un contributo economico per figli adottati con bisogni speciali pari a quello che spetta per i minori in affidamento. «Se noi formiamo le coppie, le facciamo maturare - conclude la responsabile Anfaa - ma poi la società civile e lo Stato le abbandona, la macchina non funziona». Cambiare la legge? Non serve, basterebbe «farla applicare da nord a sud in ogni sua parte».

Ciai
I bambini in questo caso già ci sono. Sono bimbi che sulle spalle hanno spesso i segni di maltrattamenti e abusi. Sono piccoli che hanno bisogno di percorsi di sostegno dopo l’adozione, soprattutto durante alcuni momenti particolari della loro crescita, come l’adolescenza. Eppure i fondi sia per le famiglie che sostengono pesanti costi per l’adozione «sia per quelle che hanno adottato ragazzi difficili, e devono intraprendere con loro un cammino di crescita speciale, non ci sono». C’è tristezza mista a rabbia nelle parole di Paola Crestani, presidente del Centro Italiano Aiuti all’Infanzia (Ciai), quando tenta di capire perché per la fecondazione eterologa c’è tanta attenzione (e si trovino subito i soldi), mentre l’adozione è relegata ai margini del dibattito pubblico. Inoltre, senza alcun sostegno economico governativo. Senza rimborsi «non si possono aiutare le coppie», dice, invece si dovrebbe ragionare «su come andare incontro alle famiglie per ridurre i costi della pratica adottiva», anche attraverso la deducibilità totale, e su un sistema «magari tramite voucher, che consenta di dare maggiori servizi dopo l’adozione a neo genitori e bambini». Ma anche un nuovo sprint perché, continua Crestani, «ci siano meccanismi per controllare le pratiche all’estero, per preparare il bambino a venire in Italia». Certo questo non si modifica per legge, ma ci vuole «la volontà politica di farlo». Nessun braccio di ferro eterologa-adozioni, comunque, solo «vorremmo che ci fosse lo stesso impegno anche per l’adozione» continua la responsabile Ciai, perché in questo caso i bambini già ci sono, «hanno sofferto e meritano un po’ di serenità».

Uniti per l'adozione
Si chiede da anni – almeno dieci – la gratuità delle adozioni. Ma nessuno ha ascoltato. Si aspetta da anni – almeno quindici – che le Regioni predispongano i protocolli operativi per l’adozione previsti dalla riforma del 1998. Eppure «non tutte le Regioni li hanno ancora e quei territori che li avevano li hanno dimenticati. Invece per l’eterologa in poche settimane…». Pietro Ardizzi portavoce di Uniti per l’adozione, la neonata rappresentanza di 45 enti autorizzati, parla di «grave irresponsabile distrazione verso una forma alta di accoglienza come l’adozione» e «verso un mondo elettoralmente poco rilevante come i bambini», quando analizza il ghetto in cui viene relegato questo tema nell’agenda politica e istituzionale. «È drammatico e vergognoso poi – aggiunge – che l’autorità centrale non abbia finanziamenti adeguati e sufficienti perché questo si ripercuote su famiglie e servizi». Servirebbero circa 30 milioni per dare risorse economiche e umane al Cai ed evitare che tra qualche tempo tutto il sistema degli enti autorizzati salti, visto che molte sedi territoriali saranno costrette a chiudere. In più, i fondi servono anche per «rivedere i rapporti diplomatici con i Paesi d’origine – dice Ardizzi – perché altrimenti si ripercuote sulle lungaggini delle pratiche internazionali». Ma è soprattutto il metodo con cui si è affrontata sia la questione eterologa che la «distrazione» sull’adozione che brucia e «fa paura». Le scelte dei governi sono state fatte, ammette difatti, «senza il coinvolgimento di enti e associazioni, prendendo decisioni sulla pelle delle persone».

Fonte: avvenire.it

Sla, il racconto di un padre: "I figli mi stanno donando una seconda vita"

Redattore Sociale del 09-09-2014

Sla, il racconto di un padre: "I figli mi stanno donando una seconda vita"

Per Riccardo, 39 anni, i primi sintomi 6 anni fa, poco dopo la nascita della prima figlia. Nel pieno della malattia, è diventato padre per la seconda volta. Oggi è paralizzato e non parla, ma "la semplicità dell'amore dei propri figli può abbattere qualsiasi barriera".

ROMA. Riccardo ha 39 anni, due figli piccoli e da 4 anni è “prigioniero del suo corpo”: la Sla ha mostrato i suoi primi segni 6 anni fa, poco dopo la nascita della prima figlia, “orgoglio indescrivibile”. Oggi, i suoi figli può accarezzarli solo con gli occhi: gli stessi occhi attraverso cui comunica con loro e con il mondo. Ma “la carica di essere padre e marito – assicura - supera la paurosa vita da affrontare e la semplicità dell’amore dei propri figli può abbattere qualsiasi barriera”.

Così, proprio in questi giorni, mentre la Sla urla la propria esistenza attraverso le mediatiche “docce gelate”, Riccardo rompe il suo silenzio per affidare al comunicatore oculare la sua testimonianza di malato “silenzioso” e raccontare, in poche righe, la vita reale di chi, quella “doccia gelata”, l’ha avuta davvero. Le sue parole sono raccolte da Anna Fusina per “Gli amici di Lazzaro”.

“Avevo solo 33 anni quando iniziarono i primi sintomi, ma mai nessuno avrebbe pensato a quale tragedia sarei andato incontro – racconta Riccardo - Io e mia moglie avevamo coronato la nostra unione dando la vita ad una bimba bellissima: un orgoglio indescrivibile. Nel frattempo i mesi passano e la malattia continua il suo corso, si passa da un ospedale all’altro, con la speranza che la diagnosi cambi! Nostra figlia intanto cresce velocemente, e lei, così piccina, mi dà così tanta carica di vita che a volte mi scordo addirittura della malattia”. Il tempo passa e la malattia compie il suo cammino, implacabile: “malgrado la vistosa decadenza del fisico, non demordo. Mia moglie rimane incinta del secondo figlio, da noi voluto, anche contro il parere dei medici, che ce lo sconsigliavano onde evitare ulteriori problemi”.

Riccardo diventa quindi papà per la seconda volta, mente la sua “disabilità grave avanza senza guardare in faccia nessuno”, ma “i mesi passano, i bimbi crescono, e io peggioro più velocemente di quello che si pensi. La Sla é riuscita ad annientarmi totalmente. Lei ti toglie tutto così, senza scrupoli, lasciandoti totalmente lucido da guardare cosa ti riesce a fare. In noi, malati di Sla, lo scorrere del tempo fa sì che il nostro corpo diventi un estraneo al nostro animo”. Il pensiero, però, “non si ferma mai – assicura Riccardo - e ritorna a quando da bambino correvo nei prati spensierato, pieno di energia e con tanta voglia di diventare grande, o al giorno in cui ho visto per la prima volta mia figlia e l’ho stretta tra le mie braccia o a quel figlio che solo con una mano avevo potuto accarezzare, perché la Sla non mi permetteva altro. Niente vacanze al mare, nessuna corsa in bicicletta, nessun bacio e carezza posso più dare ai miei figli… Nessun semplice gesto mi è più concesso, nemmeno di piangere per poi asciugarmi le lacrime, perché sono gli altri che devono asciugarle a me!”.

E’ una condizione drammatica, che “porta più della metà dei malati a scegliere di non vivere”, riferisce Riccardo, che oggi muove solo gli occhi, respira grazie a un ventilatore meccanico e mangia tramite un sondino. “Questa é la Sla – osserva Riccardo - una malattia senza cura, ma che io ho scelto di combattere, perché la carica di essere padre e marito supera la paurosa vita da affrontare e la semplicità dell’amore dei propri figli può abbattere qualsiasi barriera. Loro mi stanno facendo vivere la mia seconda vita attraverso la loro semplicità di amare. Ringrazio mia moglie e i miei figli per avere dato la vita a un papà prigioniero del suo corpo”. (cl)

Fonte: agenzia.redattoresociale.it
 

Nel contesto giusto, gli assistiti diventano contribuenti

di Carlo Hanau*

 

Carlo Hanau, docente universitario di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari, prende spunto dalla recente censura in Francia di un noto spot informativo sulla sindrome di Down, per proporre alcune riflessioni dal taglio economico e sociale, su come i costi per l’educazione di un bimbo con grave disabilità consentano poi di raggiungere mete di autonomia per tutta la vita e anche risparmi enormi sul fronte dell’assistenza

Rispetto a quanto scritto su queste stesse pagine da Marco Piazza, sull’intervento del Consiglio Superiore per l’Audiovisivo (CSA) francese nei confronti di alcuni canali televisivi che avevano trasmesso lo spot Dear Future Mom, progettato in Italia dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), come docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari mi sento di affermare innanzitutto che il diritto all’informazione è comunque da privilegiare, in quanto le scelte – ancor più nel campo sanitario – devono essere fatte dopo un’informazione esaustiva e corretta.
Molte persone, infatti, hanno una conoscenza della problematica della sindrome di Down (trisomia 21) che risale all’epoca in cui la vita media di chi ne era affetto era molto corta e le carenze di educazione erano tali, per cui si poteva dubitare che quella vita valesse la pena di essere vissuta. Oggi si sono fatti grandi passi avanti nella quantità e nella qualità della vita di queste persone.
Dal canto loro, poi, gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale danno spesso una visione troppo pessimistica della vita delle persone con questa sindrome e anche di altre sindromi più rare. Al contrario, le assistenti sociali addette alle procedure di adozione tendono alla sottovalutazione, quando non anche a negare l’evidenza, della disabilità dell’adottando. Una ragione economica potrebbe essere l’ingente spesa sanitaria che un bimbo con sindrome di Down impone al Servizio Sanitario Nazionale. L’altra ragione potrebbe essere il tentativo di scaricare su una famiglia le spese del servizio sociale pubblico.
A tal proposito vorrei qui segnalare che in Emilia Romagna vi è da una decina d’anni una Direttiva che prescrive come la prima comunicazione della diagnosi venga effettuata ai genitori “nuovi”, avvalendosi della consulenza gratuita di genitori “senior”, appartenenti cioè a un’Associazione qualificata (già più di vent’anni fa l’ANFFAS di Bologna, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Relazionale e/o Intellettiva, proponeva questo servizio come prassi). Ovviamente questa regola vale se i genitori nuovi accettano la proposta.
Si tratta di un adattamento italiano del cosiddetto Parent to Parent, formula USA, dove appunto i genitori senior vengono addirittura pagati per questi servizi di informazione, che si prolungano per la vita. Da noi ci sono da decenni le Associazioni, come la citata ANFFAS, e si costituiscono anche – gratis – gruppi di auto mutuo aiuto.
Purtroppo, da qualche anno, l’Azienda USL di Bologna non convoca più i genitori dell’ANFFAS – e neppure quelli dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) -, probabilmente ritenendo che un’informazione esatta sui diritti di questi figli e di queste famiglie generi domande legittime, ma difficilmente sostenibili, in questi tempi di risparmio selvaggio. Infatti, ai bambini con grave disabilità si cerca di dare il meno possibile: ad esempio l’indennità di frequenza (poco meno di 280 euro al mese), anziché quella di accompagnamento, che vale quasi il doppio (poco più di 500 euro al mese).
Come economista, devo ricordare che l’educazione di un bambino con disabilità grave costa più di 30.000 euro all’anno fin dalla scuola dell’infanzia, ma che tale educazione intensiva consente di raggiungere mete di autonomia per tutta la vita, le quali frutteranno una vita migliore e risparmi enormi per l’assistenza degli adulti e del cosiddetto “dopo di noi” che – nel caso peggiore, di sindrome di Down con comportamento autistico – può arrivare a 3 milioni di euro per una vita.
Oggi l’educazione speciale e una migliore tolleranza da parte della società consentono a queste persone di passare da assistite a contribuenti, se vengono inserite in un contesto lavorativo adeguato. E anche il tirocinio lavorativo può essere utilizzato dalle persone con trisomia 21. Nella Regione Emilia Romagna, ad esempio, la Legge sui tirocini del 2013 [Legge Regionale Emilia Romagna 7/13, N.d.R.] e i relativi Regolamenti del settembre successivo, che l’economista assessore Patrizio Bianchi ha fatto approvare con il consenso delle Federazioni FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), permettono l’uso dell’istituto del tirocinio anche per queste persone, senza gravare sulle imprese che danno loro accoglienza.

* Docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia.

Fonte: superando.it

Francesco prega davanti al "Giardino dei bambini abortiti"

Una sosta breve ma capace di catalizzare rapidamente l’attenzione mondiale. È quella, di appena qualche minuto, che Papa Francesco ha compiuto al “Giardino dei bambini abortiti”, poco dopo essersi congedato dai disabili e dai loro assistenti incontrati nella vicina “House oh Hope” a Kkottongnae.
Il Papa è sceso dall’auto che lo portava all’incontro con i religiosi e si è avvicinato al simbolico cimitero formato da dozzine di croci bianche piantate nell’erba, rimanendo per qualche istante in silenzio e in preghiera. Prima di ripartire, Papa Francesco ha salutato una rappresentanza degli attivisti “Pro-life” coreani e il missionario senza gambe e braccia, Br. Lee Gu-won.
Nella sua Esortazione apostolica “Evangelii gaudium”, Papa Francesco aveva ricordato che tra i “deboli di cui la Chiesa vuole prendersi cura con predilezione, ci sono anche i bambini nascituri, che sono i più indifesi e innocenti di tutti, ai quali oggi si vuole negare la dignità umana al fine di poterne fare quello che si vuole, togliendo loro la vita e promuovendo legislazioni in modo che nessuno possa impedirlo”.
Ribadendo che sul punto “non ci si deve attendere che la Chiesa cambi la sua posizione su questa questione”, Papa Francesco scriveva: “Voglio essere del tutto onesto al riguardo. Questo non è un argomento soggetto a presunte riforme o a ‘modernizzazioni’. Non è progressista pretendere di risolvere i problemi eliminando una vita umana. Però è anche vero – riconosceva con schiettezza – che abbiamo fatto poco per accompagnare adeguatamente le donne che si trovano in situazioni molto dure, dove l'aborto si presenta loro come una rapida soluzione alle loro profonde angustie”. (A cura di Alessandro De Carolis)

Fonte: Radio Vaticana

La resistenza britannica alla legge sull'eutanasia

Dopo un lungo dibattito alla Camera dei Lord, il disegno di legge sul suicidio assistito passa ora in Commissione parlamentare

di  Federico Cenci 

È giunta all’interno della Camera dei Lord, a Londra, accompagnata su di una sedia a rotelle. Ha preso la parola e ha spiegato perché lei, affetta da atrofia muscolare spinale e attivista per i diritti umani e specialmente dei disabili, sia fermamente contraria alla legalizzazione dell’eutanasia.

Nel corso del dibattito avvenuto lo scorso 18 luglio in merito a un disegno di legge del laburista Charles Falconer sul suicidio assistito, la baronessa Jane Susan Campbell ha offerto uno degli interventi più concitati e profondi, giacché provenienti da una persona che conosce bene sofferenza e infermità fisica.
La Campbell, già presidente della Commissione per i Diritti dei Disabili nel Parlamento britannico, ha in primo luogo fugato gli equivoci che talvolta usano i sostenitori dell’eutanasia per promuovere la propria tesi: “Il disegno di legge pretende di offrire possibilità di scelta, possibilità di morire prematuramente, anziché vivere con dolore, sofferenza e impotenza”. Tesi che si basa tuttavia su “una scelta falsa”. È come “se un ladro - ha spiegato la Campbell mediante un esempio - si offrisse di derubarvi” il bene più prezioso, messogli a disposizione senza condizioni. Questa - ha aggiunto la baronessa - “non è scelta”.
Forte della sua esperienza diretta, la Campbell ha spiegato che “il dolore, la sofferenza e il senso d’impotenza sono curabili”. Il suo “deterioramento progressivo” le ha infatti insegnato che “non c’è situazione che non possa essere migliorata”. Miglioramento che passa anche attraverso il sostegno umano.
“Ho speso la mia vita per impedire che le persone in situazioni di vulnerabilità si sentissero impotenti e un peso”, ha aggiunto la Campbell. La quale ha affermato di aver visto nei volti di costoro “una trasformazione” quando iniziano ad essere aiutati. “Quelli che una volta la società vedeva come privi di indipendenza”, una volta riacquisiti fiducia e sostegno “sono diventati attivi e valutati come esseri umani” dotati di dignità.
Il timore della Campbell è che una legge sulla morte assistita contribuisca a emarginare i disabili e le persone con difficoltà. L’approvazione di una simile ipotesi ripristinerà “convinzioni obsolete che svalutano i disabili e i malati terminali”. Si tratta di una situazione che metterebbe i disabili nella condizione di “soccombere a quelle credenze e vedere nella morte prematura l’unica risposta” alla loro vulnerabilità. In nome di una soluzione “semplice, più economica e più veloce” - ha concluso la Campbell - si rischia inoltre di indurre “la famiglia, gli amici, i medici e gli altri a considerare un loro dovere” sostenere la morte assistita.
Lo spunto offerto dalla baronessa Campbell è stato raccolto da lord Bernard Ribeiro, del Partito Conservatore, il quale ha commentato che una simile legge renderà “le persone vulnerabili ancora più vulnerabili”. Ha inoltre affermato che “il dibattito evidenzia la necessità di ampliare e migliorare le cure palliative con particolare attenzione alle esigenze dei pazienti”. Sarebbe questa, secondo lord Ribeiro, una priorità maggiore rispetto a una legge che si occupa di far morire qualcuno.
Fuori dalla Camera dei Lord, mentre al suo interno procedeva la discussione, un centinaio di attivisti pro-life hanno manifestato il proprio dissenso nei confronti del disegno di legge di lord Falconer. Gli attivisti indossavano t-shirt bianche e brandivano cartelli con frasi esplicative del tipo “la vita è un dono”, “cura non omicidio”, “far vivere con dignità prima della morte”.
Lo stesso firmatario della proposta, lord Falconer, al termine del dibattito ha detto: “Esprimo la mia gratitudine per la totale assenza di astio e il modo costruttivo con cui è stata affrontata la questione”. Ora, dopo aver superato anche la seconda lettura, il testo passa a una Commissione parlamentare che dovrà esaminarlo e proporre eventuali modifiche. L’auspicio di quanti si oppongono all’eutanasia è che avvenga quanto già visto, in Gran Bretagna, nel 2006 e nel 2009, quando due tentativi di legalizzare la morte assistita furono entrambi respinti dal Parlamento.

Fonte: Zenit.org

 

Nick Vujicic - il coraggio di non arrendersi

L'inno all'amore di Chiara Corbella

Disabilita' e fratelli "Abbiamo adottato una sorella down"

Vivi la tua vita da figlio unico e poi «boom!»: arriva un fratellino o una sorellina. E così vieni detronizzato. Attenzioni e riflettori sono tutti per il nuovo arrivato o la nuova arrivata. E se il nuovo bebè è adottato? E se il bimbo è una bimba? E se la bimba ha la sindrome di down? Non è un «caso di scuola». È vita reale. È la storia della famiglia Gottardi di Trento, una storia non facile, fatta di fatica ma anche di tante gioie e di sorrisi: quelli regalati da quella bambina, oggi quattordicenne, che è diventata parte, se non fulcro, di un rapporto a quattro. Felici papà Cornelio e mamma Mariella. Felice la piccola Lisa, che tanto piccola non è più. Felice, nel ruolo del detronizzato, il primogenito Pierandrea, oggi ventunenne studente di Lettere Moderne all'Università di Trento e coprotagonista, con la sorella, di un documentario dal titolo eloquente: «Fratelli e sorelle d'Italia. Storie di vita a confronto», commissionato dall'Anffas nazionale a Mediaomnia del rivano Franco Delli Guanti. Il film verrà proiettato a Roma il prossimo 12 maggio.

La vicenda dei giovani Gottardi fa parte di una serie di 11 storie: ragazzi e ragazze con diversi tipi di disabilità, che si raccontano in altrettante città italiane. Oltre a Trento, ci sono Varese, Bergamo, Pescara, Grottammare, Forlì, Faenza, Catania, Scoglitti, Patti e Milano. Sono gli stessi fratelli a raccontare - in qualche caso anche senza parlare di come le loro vite siano cambiate.
Non si nascondono le difficoltà. Non le nasconde mamma Mariella, medico anatomo patologo a Trento e non le nasconde il marito Cornelio, responsabile del laboratorio chimico di Dolomiti Energia. Lei ricorda il periodo precedente all'adozione: «Quando alla responsabile del Tribunale dei minori mio marito ed io abbiamo detto che volevamo adottare una bimba con la sindrome di down, lei ci ha guardati con due occhi così e ha detto: "Ma voi siete matti! Ma vi rendete conto del peso che farete portare a vostro figlio?". Noi però eravamo convinti e se dovessimo tornare indietro faremmo la stessa scelta. Lisa non era stata riconosciuta dai suoi genitori biologici. È diventata subito figlia nostra. Non sono mancati gli ostacoli: grazie a tante brave insegnanti (anche se non sono mancati quelli che non hanno capito i nostri problemi e le nostre esigenze) l'abbiamo aiutata ad affrontare gli inevitabili problemi nell'apprendimento. E poi c'è stato l'aiuto dell'Associazione Famiglie per l'Accoglienza, che già conoscevamo e un grosso lavoro è stato fatto grazie al Paese di Oz dell'Anffas».
Tempo e impegno in più per una famiglia che non è come le altre. «Ma vengono ripagati da ogni progresso che ha fatto e che fa. Dovremmo essere sempre in grado, tutti, di stupirci. Vivremmo tutti meglio». Racconta di pregiudizi ma anche di sostegno inaspettato. «Penso ad un'ex vicina di casa che è venuta a trovarci dicendoci che la nostra scelta l'aveva indotta a pensare che c'è ancora qualcosa di buono al mondo. Lisa oggi sa leggere, scrivere e parlare bene. È una ragazzina con una bella energia e una forte componente emotiva. Un insegnante ci ha detto che la sua positività ha contagiato i compagni di classe. Insomma fa del bene».
E veniamo poi a Pierandrea, che nel documentario con Lisa è il cuore della storia. Con l'arrivo della sorella, come tutti i fratelli maggiori è «caduto dal podio». Le attenzioni si sono concentrate sulla nuova arrivata. «Come ci ha detto la pediatra - dice la mamma - la gelosa non finisce mai. Ma il fatto che avesse la sindrome di down non è mai stato un problema nel loro rapporto. Con Lisa è sempre stato attento e affettuoso. Col tempo, da madre, mi sono resa conto che lui ha maturato una maggiore sensibilità rispetto a chi è meno fortunato. Lei lo adora e questo ha aiutato molto fin dall'inizio. Poi, naturalmente, litigano, come tutti i fratelli. E il bello è che lui l'ha sempre trattata come chiunque altro, down o non down».
Abbiamo quindi voluto contattare proprio Pierandrea, durante una pausa dalle sue ore di studio in biblioteca. «Quando è arrivata Lisa in famiglia, la novità è stata grossa - racconta - però il fatto che fosse down non rappresentava un problema. E forse non è stato un problema anche perché all'inizio non mi rendevo conto delle difficoltà che Lisa avrebbe dovuto affrontare. Per me è ed è stata solo una sorella, con tutto il bello e anche le rotture di balle di avere una sorella minore. Per quanto riguarda il presente, posso dire che sono solo contento del fatto che ci sia. È un "bello non scontato". Avere accanto qualcuno che ha delle difficoltà mi costringe a non barare rispetto alle sfide della mia vita». E per quanto riguarda il futuro? Pesa la prospettiva di diventare, inevitabilmente, unico suo punto di riferimento? «C'è un grande punto di domanda, perché non so cosa accadrà in futuro, ma è una domanda a cui voglio rispondere, a cui voglio stare di fronte».

di Andrea Tomasi


Fonte: L'Adige

Un papà: Ho una figlia down, ma non è affatto una tragedia

"Inutile nascondere le difficoltà", dice, "ma posso assicurare che sono ripagato da una grande gioia, dalla soddisfazione di ogni sua piccola conquista e dalla simpatia che suscita". Una lettera pubblicata da Famiglia Cristiana...
 
LA LETTERA - Sono il papà di due bambine di cui una, quella di due anni, con sindrome di Down. Non giudico il comportamento di nessuno, ma voglio prendere le difese di quei bambini Down che, per volontà dei genitori, non sono mai nati. In particolare, mi rivolgo alle coppie che hanno saputo o sapranno che il figlio che nascerà avrà questa sindrome. A loro dico: se motivi religiosi o etici non sono per voi sufficienti a farvi decidere di far nascere il bambino, prima di scegliere di negargli la vita, provate almeno a contattare qualche famiglia con un figlio Down. 


Incontratela: sicuramente molte delle vostre paure e angosce si attenueranno, e non apparirà così impossibile far nascere e crescere un piccolo con questo "problema". E aggiungo: non sottovalutatevi, sono sicuro che troverete in voi e attorno a voi le risorse umane necessarie per vivere questa avventura, che trasformerà in meglio anche voi stessi.


Inutile nascondere le difficoltà che dovrete affrontare, ma vi posso assicurare che sarete ripagati da una grande gioia, dalla soddisfazione di ogni piccola conquista che il piccolo raggiungerà (e voi con lui), dalla simpatia che questi bambini sanno suscitare attorno a loro. Informatevi poi su tutte le possibilità che la normativa offre per sostenere le famiglie con un disabile: certo, non è ancora sufficiente, ma qualcosa esiste (legge 104, indennità di accompagnamento, agevolazioni fiscali, ecc.). Insomma, posso assicurarvi che la nascita di un bambino Down non è assolutamente una tragedia, è semmai l'occasione per tirare fuori il meglio di voi stessi e allargare i confini, a volte troppo "stretti", della nostra società.
Francesco

LA RISPOSTA - Anche toccando un tema così inquietante, cerchiamo di mantenere il pacato equilibrio di cui dà prova Francesco. Evitiamo, quindi, non solo i toni da crociata, ma gli stessi giudizi sulle persone che non la pensano come lui. Non perché siamo indifferenti alle scelte morali (siamo di fronte a un gravissimo "disordine" morale), o perché succubi di quello che oggi viene chiamato "relativismo morale", secondo cui non esistendo princìpi etici oggettivamente validi, si può tollerare tutto. Se ci asteniamo dal giudizio è solo perché non sappiamo in base a quali condizionamenti e a quante e quali informazioni, in simili casi, una persona giunge a questa tragedia.
Gli scenari aperti dalla diagnosi prenatale sono molto complessi. A cominciare dall'esistenza stessa della possibilità di conoscere in anticipo lo stato di salute del nascituro (che dovrebbe permettere di curare, ove possibile e con i mezzi a disposizione, le anomalie o le malformazioni diagnosticate, non certo per rendere più facile la scelta dell'aborto).
Com'è vissuta dalle coppie in attesa di un figlio la diagnosi prenatale? Come una possibilità, appunto, alla quale ci si può sottrarre, o come un obbligo, insieme sanitario e morale? La presenza stessa di protocolli medici che prevedono per le donne maggiormente a rischio di gravidanze con malformazioni di sottoporsi a esami programmati inclina per la seconda interpretazione.
Esiste sempre la possibilità di sottrarsi. Non poche coppie, determinate a non interrompere la vita al proprio figlio, qualunque sia il corredo di integrità e di salute cui l'ha destinato la roulette genetica, rinunciano a sottoporsi a ecografie o altri esami. È una decisione che richiede lucidità e, sempre più, una buona dose di coraggio. Nella nostra società, la nascita di un disabile non è accompagnata da comprensione e solidarietà; una specie di censura morale - nei casi peggiori, anche sgradevoli commenti espliciti - graverà su coloro che hanno deciso di sottrarsi alla diagnosi prenatale e alle decisioni conseguenti; mentre la scelta di abortire un feto malformato è, per lo più, accolta con indulgenza complice.
La posizione della Chiesa al riguardo è molto netta: «Il feto, anche se difettoso, è un essere umano e proprio perché tale ha un diritto inalienabile alla vita». Paolo VI a un incontro di ostetriche e ginecologi ricordava: «Le malformazioni organiche non possono privare nessun essere umano della sua dignità e del suo inalienabile diritto all'esistenza».
Tornando alle scelte da fare, la prima è, dunque, quella di sottoporsi o non sottoporsi ai test prenatali. Non poche coppie ammettono, con candore, che non avrebbero avuto la forza di accettare un figlio Down, se avessero avuto la possibilità di conoscere prima la diagnosi, mentre poi, quando il bambino è nato, l'hanno accolto e cresciuto con gioia.
Il problema dell'informazione si presenta anche dopo la nascita di un bambino che si discosta dai parametri della normalità: è essenziale per i genitori sapere che cosa si potranno aspettare per il futuro, il grado delle disabilità, le possibilità curative ed educative, l'impatto che l'handicap avrà sulla vita della famiglia. Ma al riguardo ci sono vistose carenze di comunicazione.
Il Cepim (un'associazione che riunisce genitori con figli Down, che opera a Torino dal 1979) ha fatto una ricerca per conoscere esperienze e quali informazioni vengono date ai genitori sulla disabilità del figlio. Alcune esperienze sono terrificanti (si trovano nel volume: Nascere bene per crescere meglio). Pensiamo a che cosa possono provare dei genitori - per fare un solo esempio - ai quali viene detto: «Il vostro bambino è Down. Non vi preoccupate, non è drammatico: vi terrà compagnia, come un cagnolino».
È importante che i sanitari diano informazioni corrette. Ancor più decisivo è lo scambio di esperienze di genitori con un figlio Down. Serve a fugare fantasie catastrofiche, a far crescere la competenza dei genitori a essere padri e madri di bambini speciali. Censurare gli aborti fatti per paura di non essere all'altezza di situazioni eccezionali non basta: bisogna fornire un sostegno. A cominciare dalle informazioni corrette. E arricchirsi delle esperienze positive degli altri.

Fonte: Superabile Italia/Famiglia Cristiana

Ripreso sa: http://www.proinfirmis.ch

L'aborto è un progresso?

Intervento del Prof. Francesco Agnoli

fonte: cafeteologico.it

«Custodire la vita fin dal concepimento»

"Nella custodia e nella promozione della vita, in qualunque stadio e condizione si trovi, possiamo riconoscere la dignità e il valore di ogni singolo essere umano, dal concepimento fino alla morte". Lo ha affermato Papa Francesco in un discorso rivolto oggi al Pontificio Consiglio per la pastorale sanitaria. "Teniamo sempre presente la carne di Cristo nei poveri, nei sofferenti, nei bambini, anche indesiderati, nelle persone con handicap fisici o psichici, negli anziani", ha esortato il Pontefice, assicurando ai membri e consultori del dicastero "la riconoscenza del Vescovo di Roma per l'impegno che ponete verso tanti fratelli e sorelle che portano il peso della malattia, della disabilità, di un'anzianità difficile".

Papa Francesco ha poi ricordato Giovanni Paolo II, un mese prima della sua canonizzazione che presiederà in piazza San Pietro. Le sue parole «fare del bene con la sofferenza e fare del bene a chi soffre» Giovanni Paolo II «le ha vissute, le ha testimoniate in maniera esemplare (..) Il suo è stato un magistero vivente, che il Popolo di Dio ha ricambiato con tanto affetto e tanta venerazione, riconoscendo che Dio era con lui».

Fonte: avvenire.it