Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down

DOMENICA 12 OTTOBRE 2014

GIORNATA NAZIONALE DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN
Dall’1 al 14 ottobre dona al numero 45593

In oltre duecento piazze italiane un messaggio di cioccolato in cambio di un contributo per sostenere i progetti di autonomia delle associazioni aderenti al CoorDown e per garantire una migliore qualità della vita alle persone con sindrome di Down



I ragazzi con sindrome di Down, se adeguatamente seguiti, hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali. È però fondamentale insegnare e sviluppare nelle persone con disabilità le competenze necessarie per affrontare le sfide quotidiane della vita e del lavoro.
Per questo CoorDown Onlus – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down ha deciso di dedicare la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, in programma la prossima domenica 12 ottobre in tutta Italia, al tema dell’autonomia. I fondi raccolti con la campagna di quest’anno saranno utilizzati per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down e permettere loro un futuro con le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro, con gli amici.
Dall’1 al 14 ottobre si può donare al numero 45593 1 euro con SMS da cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce, Nòverca e 2 euro con chiamata da rete fissa Fastweb, TeleTu, TWT.
Tutti i fondi raccolti saranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzati sul territorio e dedicati a ragazzi con sindrome di Down tra i 14 e i 25 anni.
Domenica 12 ottobre si può andare in una delle oltre 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari e le famiglie delle associazioni aderenti al CoorDown offriranno il consueto messaggio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale, in cambio di un contributo.
Testimonial della creatività della Giornata Nazionale è Andrea, 6 anni, che ha emozionato più di 5 milioni di persone in tutto il mondo insieme agli altri protagonisti della campagna Dear Future Mom, realizzata da CoorDown, in collaborazione con dieci associazioni internazionali, in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down dello scorso 21 marzo.
La Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, da oltre dieci anni, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di affermare l’importanza di una cultura della diversità, contro i tanti pregiudizi che ancora colpiscono le persone con disabilità.
Perché “essere differenti è normale”.

EVENTI AIPD:
Belluno: domenica 12 ottobre giro con le Topolino del Club Amici della Topolino di Belluno. Partenza a Feltre ore 9:00, sosta presso la Villa Zasso di Sospirolo e arrivo ore 11:30 a Sedico.
Brindisi: mercoledì 8 ottobre “Gran Galà di Cake design” in collaborazione con l’A.S.D. AIPD Brindisi Sport
Catania: martedì 14 ottobre convegno “TUTTI UGUALI… TUTTI DIVERSI”, dalle ore 9 a Palazzo Platamone
Mantova: tavola rotonda “I lavoratori che «non ti aspetti»”, mercoledì 8 ottobre 2014. Organizzata da AIPD di Mantova affronterà il rapporto tra disabilità cognitiva e mondo del lavoro. Attraverso i contributi di chi, nonostante il proprio limite, ha saputo inserirsi efficacemente in un contesto lavorativo e di chi li ha assunti, si esamineranno le possibilità, i dubbi e le difficoltà dell’ingresso nel mondo del lavoro di persone con disabilià cognitiva, e le esperienze in questo campo a livello nazionale, regionale e provinciale. Vedi qui la brochure.
Potenza: venerdì 10 ottobre al teatro F. Stabile di Potenza alle ore 20,30. “Di teatro in teatro, VI edizione”, replica lunedì 13 ottobre presso la Sala Antonium – Isis N. Miraglia di Lauria.
Prato: serata a favore dell’AIPD di Prato al Teatro Politeama con il musical “1482″.
Termini Imerese: domenica 12 ottobre lo “Sportello D” sarà a disposizione per offrire informazioni dalle ore 10 alle ore 13 e dalle 16,30 alle 18,30. Presentazione delle attività della Sezione AIPD e aperitivo alle ore 12,45, tutto presso la sede in via Alfredo La Manna 10.

 

Fonte; aipd.it 

Giorgia – Testimonial CoorDown

Pubblicato il 11/ott/2012

 

"Quando ho trovato un lavoro, più che per me sono stata felice per i miei genitori che mi hanno cresciuta. Io ho raggiunto il mio obiettivo ma spero che anche le mie amiche possano lavorare ed essere pagate".
Giorgia è una degli otto protagonisti dei video-racconti realizzati dal CoorDown in occasione della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down del 14 ottobre 2012.
L'integrazione lavorativa delle persone con sindrome di Down non solo è possibile ma in molti casi è già una realtà.

Scopri di più e segui le altre storie su www.coordown.it

Nel contesto giusto, gli assistiti diventano contribuenti

di Carlo Hanau*

 

Carlo Hanau, docente universitario di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari, prende spunto dalla recente censura in Francia di un noto spot informativo sulla sindrome di Down, per proporre alcune riflessioni dal taglio economico e sociale, su come i costi per l’educazione di un bimbo con grave disabilità consentano poi di raggiungere mete di autonomia per tutta la vita e anche risparmi enormi sul fronte dell’assistenza

Rispetto a quanto scritto su queste stesse pagine da Marco Piazza, sull’intervento del Consiglio Superiore per l’Audiovisivo (CSA) francese nei confronti di alcuni canali televisivi che avevano trasmesso lo spot Dear Future Mom, progettato in Italia dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), come docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari mi sento di affermare innanzitutto che il diritto all’informazione è comunque da privilegiare, in quanto le scelte – ancor più nel campo sanitario – devono essere fatte dopo un’informazione esaustiva e corretta.
Molte persone, infatti, hanno una conoscenza della problematica della sindrome di Down (trisomia 21) che risale all’epoca in cui la vita media di chi ne era affetto era molto corta e le carenze di educazione erano tali, per cui si poteva dubitare che quella vita valesse la pena di essere vissuta. Oggi si sono fatti grandi passi avanti nella quantità e nella qualità della vita di queste persone.
Dal canto loro, poi, gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale danno spesso una visione troppo pessimistica della vita delle persone con questa sindrome e anche di altre sindromi più rare. Al contrario, le assistenti sociali addette alle procedure di adozione tendono alla sottovalutazione, quando non anche a negare l’evidenza, della disabilità dell’adottando. Una ragione economica potrebbe essere l’ingente spesa sanitaria che un bimbo con sindrome di Down impone al Servizio Sanitario Nazionale. L’altra ragione potrebbe essere il tentativo di scaricare su una famiglia le spese del servizio sociale pubblico.
A tal proposito vorrei qui segnalare che in Emilia Romagna vi è da una decina d’anni una Direttiva che prescrive come la prima comunicazione della diagnosi venga effettuata ai genitori “nuovi”, avvalendosi della consulenza gratuita di genitori “senior”, appartenenti cioè a un’Associazione qualificata (già più di vent’anni fa l’ANFFAS di Bologna, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Relazionale e/o Intellettiva, proponeva questo servizio come prassi). Ovviamente questa regola vale se i genitori nuovi accettano la proposta.
Si tratta di un adattamento italiano del cosiddetto Parent to Parent, formula USA, dove appunto i genitori senior vengono addirittura pagati per questi servizi di informazione, che si prolungano per la vita. Da noi ci sono da decenni le Associazioni, come la citata ANFFAS, e si costituiscono anche – gratis – gruppi di auto mutuo aiuto.
Purtroppo, da qualche anno, l’Azienda USL di Bologna non convoca più i genitori dell’ANFFAS – e neppure quelli dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) -, probabilmente ritenendo che un’informazione esatta sui diritti di questi figli e di queste famiglie generi domande legittime, ma difficilmente sostenibili, in questi tempi di risparmio selvaggio. Infatti, ai bambini con grave disabilità si cerca di dare il meno possibile: ad esempio l’indennità di frequenza (poco meno di 280 euro al mese), anziché quella di accompagnamento, che vale quasi il doppio (poco più di 500 euro al mese).
Come economista, devo ricordare che l’educazione di un bambino con disabilità grave costa più di 30.000 euro all’anno fin dalla scuola dell’infanzia, ma che tale educazione intensiva consente di raggiungere mete di autonomia per tutta la vita, le quali frutteranno una vita migliore e risparmi enormi per l’assistenza degli adulti e del cosiddetto “dopo di noi” che – nel caso peggiore, di sindrome di Down con comportamento autistico – può arrivare a 3 milioni di euro per una vita.
Oggi l’educazione speciale e una migliore tolleranza da parte della società consentono a queste persone di passare da assistite a contribuenti, se vengono inserite in un contesto lavorativo adeguato. E anche il tirocinio lavorativo può essere utilizzato dalle persone con trisomia 21. Nella Regione Emilia Romagna, ad esempio, la Legge sui tirocini del 2013 [Legge Regionale Emilia Romagna 7/13, N.d.R.] e i relativi Regolamenti del settembre successivo, che l’economista assessore Patrizio Bianchi ha fatto approvare con il consenso delle Federazioni FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), permettono l’uso dell’istituto del tirocinio anche per queste persone, senza gravare sulle imprese che danno loro accoglienza.

* Docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia.

Fonte: superando.it

Le persone Down, lo «scarto» e la rivoluzione della tenerezza

Avvenire del 10-08-2014


Caro direttore, in questi giorni si sono intrecciate due vicende diverse e lontane che hanno per protagonisti bambini e persone con la sindrome di Down: quella del piccolo Gammy, scampato a un aborto selettivo in Thailandia, e quella del divieto imposto in Francia di mandare in televisione il video Dear future mom Avvenire – di seguire questa logica. Ma la sua vicenda è, allo stesso tempo, un esempio della rivoluzione della tenerezza alla quale il Papa ci invita. Perché ha spostato l’asticella della percezione delle persone con sindrome di Down dalla paura alla compassione, dall’indifferenza alla simpatia. Ha reso insopportabile (qual è sempre) il comportamento, ormai ritenuto moralmente accettabile, di abortire un bambino perché ha un cromosoma in più. Non ha certo cambiato tutto ciò che c’è da cambiare in fatto di disabilità, ma ha ottenuto molto più di tanti dibattiti.
Tutto ciò è avvenuto a partire da una storia e da un volto. E proprio questa è stata l’intuizione di Coordown e di Saatchi & Saatchi, promotori e ideatori del bellissimo video Dear future Mom: far incontrare le future mamme non con un dilemma etico, né con i fantasmi di una vita che rischia di diventare impossibile, ma con volti veri. La chiave del successo del video, che è divenuto, come si dice in questi casi, virale, è appunto la verità: non ci sono infingimenti, non vengono omesse le difficoltà, ma si suggerisce di riconoscere il disabile come persona e di incontrarlo in maniera reale.
Si è detto che questo video avrebbe potuto turbare le coscienze di quanti hanno scelto di abortire dopo aver scoperto la trisomia del feto. Ma siamo sicuri che turbare le coscienze sia qualcosa di riprovevole? Gammy come tutti i protagonisti del video censurato non sono forse l’esempio di come le persone con disabilità possano essere motori di un cambiamento di mentalità proprio a partire dal turbamento che esse ingenerano in chi le incontra? Non dovremmo tutti lasciarci un po’ turbare dai più deboli per essere, almeno un po’, migliori?

Vittorio Scelzo,
Comunità di Sant’Egidio

Quando la sindrome di Down buca lo schermo

di Marco Piazza

Con la primavera torna la giornata mondiale delle persone down e mi trovo a riflettere sulle belle campagne di comunicazione realizzate per l’occasione. Qual è la magia di questi ragazzi? Perché i loro video sono i più virali e le loro campagne hanno sempre grande successo? Fino a pochi decenni fa li chiamavamo “mongoloidi”, oggi bucano lo schermo meglio di tanti personaggi famosi. Perché?
Una buona parte del merito, mi dico, va sicuramente alle loro associazioni, che dimostrano di avere coraggio, intelligenza e un bel po’ di contatti giusti. E non dimentichiamo le agenzie pubblicitarie, che sanno produrre filmati emozionanti e scrivere storie che fanno riflettere. Ma non è tutto qui. C’è dell’altro. Qualcosa di più profondo.
Prendiamo ad esempio le campagne di Coordown, l’organizzazione nata in Italia nel 2003 per fare da coordinamento di tutte le associazioni (oggi sono 72) che si occupano di persone con trisomia 21.  Sono tre anni che insieme all’agenzia pubblicitaria Saatchi & Saatchi stupisce il mondo con iniziative bellissime. Quest’anno è la volta di “Dear future mom”, un filmato in cui otto ragazzi, provenienti da otto diversi Paesi, si rivolgono ad una futura mamma, una donna impaurita perché è venuta a sapere che suo figlio sarà affetto da quella sindrome.
“Non devi avere paura – è il senso di quello che i ragazzi dicono alla quasi-mamma – perché noi possiamo avere una vita bellissima, nonostante la malattia. Possiamo essere felici, andare a scuola, lavorare, fare sport, avere amici. Anche noi avremo momenti difficili, molto difficili, ma alla fine, nonostante tutto, ti accorgerai che è valsa la pena di metterci al mondo e sarai felice anche tu”.  Leggo che ad una settimana esatta dal lancio, il video, diretto dal regista Luca Lucini, è stato visto su Youtube da un milione seicento mila persone. Su twitter #dearfuturemom è da due giorni la campagna più condivisa al mondo e ne stanno parlando i principali media internazionali, come Abc, Huffington Post Usa, Daily Mail, Le Figarò, Rtl.
“Abbiamo cominciato a lavorarci alla fine dello scorso anno – mi spiega Federico De Cesare Viola, responsabile della comunicazione di Coordown – lo spunto ce l’ha dato proprio la mail che ci ha scritto una donna incinta, spaventata dopo aver ritirato le analisi. Ci chiedeva: che tipo di vita potrà avere mio figlio?  Abbiamo deciso che a rispondere fossero gli stessi ragazzi affetti da sindrome di Down. Abbiamo contattato e coinvolto otto associazioni in tutto il mondo (Italia, Francia, Spagna, Inghilterra, Croazia, Russia, Usa e Nuova Zelanda, ndr), redatto lo script,  identificato gli attori e fissato la data delle riprese”. Il video è stato girato a Milano, nello scorso febbraio, con attori  provenienti da diversi Paesi europei.  “Un’esperienza bellissima – racconta Luca Lorenzini, direttore creativo di Saatchi & Saatchi, che insieme all’art director Luca Pannese lavora da tre anni, pro-bono, per l’associazione  – gli attori dei nostri filmati sono come quelli normodotati, c’è quello simpatico e quello meno. Ricordo il ragazzo francese, timidissimo, che  aveva imparato la parte a memoria e davanti alla telecamera è stato fenomenale”.
Scopro che negli anni passati la stessa squadra aveva lavorato ad altre due campagne di grande successo. La prima, del 2012, dedicata all’integrazione, aveva coinvolto importanti marchi già clienti dell’agenzia, che avevano accettato di rimettere mano ai loro film sostituendo, per un giorno,  uno degli attori protagonisti con una persona Down.  Così, il 21 marzo di due anni fa, sono stati messi in onda gli spot speciali di Illy, Averna, CartaSi, Toyota e Pampers e stampate le campagne stampa di Enel e Carrefour.  Qualche mese dopo, a Cannes, l’agenzia è stata premiata con ben sette Leoni d’oro al Festival della pubblicità di Cannes.
L’anno dopo è stata la volta della campagna #dammipiùvoce , in cui 50 ragazzi italiani hanno registrato un breve video durante il quale hanno chiesto ai loro idoli di dedicare loro un filmato, per aiutarli a raggiungere più gente possibile. Un altro grande successo. Tra i 50 vip che hanno aderito  Francesco Totti, Javier Zanetti, Antonio Cassano, Giorgio Chiellini, Josè Mourinho, Federica Pellegrini, Martin Castrogiovanni, Fiorello, Maria De Filippi, Pierfrancesco Favino, Diego Abbatantuono, Filippo Timi, Claudio Santamaria, Fabio Volo, Tiziano Ferro, Carlo Cracco, Chiara Galiazzo, Jovanotti e perfino Sharon Stone (su Invisibili ne avevamo parlato così).
Ma il successo mediatico delle persone con sindrome di Down non si esaurisce con le iniziative di Coordown. Dal 17 febbraio su Raitre, ogni lunedì in seconda serata va in onda Hotel 6 stelle  , una serie di sei puntate in cui sei ragazzi dell’associazione italiana persone down (Aipd) fanno uno stage in un albergo e si cimentano con i lavori tipici delle strutture ricettive.
E anche se Luciana Litizzetto, dal palco di Sanremo, al termine di un monologo sulla bellezza aveva sfidato i grandi marchi ad utilizzare persone con sindrome di Down per le loro pubblicità (come scrisse Antonio Giuseppe Malafarina su Invisibili)  l’idea non era nuovissima, visto che molte aziende, nel mondo, lo avevano già fatto.
Quando Claudio Arrigoni trattò l’argomento in un post sull’utilizzo di persone disabili nella pubblicità, raccontando i casi di grandi firme che avevano inserito questi bambini nei loro spot, sul nostro blog arrivarono commenti contrastanti. Chi applaudiva queste iniziative, chi le criticava dicendo che servono solo a mettere a posto la coscienza. Ci fu un padre che scrisse: “… sono contentissimo che ci sia la possibilità per questi bambini di mostrarsi come tutti i loro coetanei. Ma per giudicare se si sia veramente formata una cultura a favore dei soggetti diversamente abili si devono guardare altre cose”.
Sacrosanto. Chi vive ogni giorno questa condizione sulla propria pelle non si accontenta degli spot in tv o dei filmati su internet. Resta il fatto, però, che il primo passo per vincere battaglie come questa si fa con la sensibilizzazione. E che se la gente si abitua a vedere in televisione persone che fino a trent’anni fa venivano tenute, per vergogna, dentro casa, questo non può che essere un fatto positivo.
Gli addetti ai lavori parlano di paradosso. “Questi ragazzi hanno una marcia in più, conquistano perché sono spontanei e simpatici – riflette il portavoce di Coordown – ma quello del povero tenero bambino down è proprio lo stereotipo che vogliamo superare. Oltre ad essere diversi da noi, infatti, loro sono anche diversi tra loro. Ognuno con la sua personalità, il suo carattere. E se quest’anno abbiamo scelto di far parlare otto ragazzi di nazionalità diverse è proprio per rimarcare questo concetto e per far risaltare la diversità”.
Al pubblicitario chiedo invece quale sia quello che in gergo tecnico si chiama l’insight della campagna, ovvero quali bisogni e aspettative del pubblico vada ad intercettare. E provo così ad arrivare, insieme a lui, alla risposta alla domanda iniziale, quella su quale sia il messaggio profondo di questi filmati e su quali corde dell’animo vadano a toccare. “La campagna ‘Dear future mom’ parla soprattutto ai genitori – spiega il creativo di Saatchi& Saatchi, diventato anche lui papà da poco -  a tutte quelle persone che hanno vissuto l’esperienza della paternità e della maternità”.
Sono d’accordo con lui, in fondo chiunque abbia avuto un figlio è stato travolto da quell’evento, ha vissuto momenti felici e momenti difficili, ha avuto le sue insicurezze e le sue soddisfazioni, ha dovuto fare i suoi sacrifici.  Chiaro, per le famiglie in cui sia presente la sindrome di Down la strada è decisamente più in salita, gli ostacoli sono mille volte più alti. Ma forse, proprio per questo, quando è uno di loro ad essere felice, a trovare lavoro o a recitare in uno spot televisivo, anche la gioia dei suoi genitori è mille volte più grande. O sbaglio?

Fonte: http://invisibili.corriere.it