foto di Carlo Paluzzi - Tutti i diritti riservati
di
Anna Fusina
L'associazione
“La Quercia Millenaria” nata il 14 gennaio 2005 come unico
centro in Italia atto ad assistere le coppie a seguito di una
diagnosi di malformazione fetale fatta al proprio bambino, festeggia
ora il 10° anno di attività sulla strada della tutela della
maternità, dell'accoglienza e dell'accompagnamento amorevole della
vita nascente.
Ne
parliamo con Sabrina Pietrangeli Paluzzi, Presidente
dell'Associazione.
-
Sabrina, come è nata “La Quercia Millenaria”?
Sabrina
Paluzzi:
Sono sposata con Carlo Paluzzi dal
1995. Abbiamo tre figli: Priscilla di 18 anni, Vivian di 14, e poi un
maschietto di 12 anni, Giona.
Proprio lui ha dato inizio a questa avventura che ci ha portati davvero molto lontano, cambiando il nostro modo di pensare e di vivere. Al 5° mese di gravidanza ci siamo sentiti dire che nostro figlio era un "feto terminale incompatibile con la vita". Dalla nostra storia abbiamo imparato che nessuna sofferenza è senza senso, e che se accolta con amore si trasforma in benedizione. La nostra terza gravidanza era stata accolta da tutti noi con una gioia infinita: non avremmo mai pensato che ci avrebbe cambiato la vita per sempre...
Proprio lui ha dato inizio a questa avventura che ci ha portati davvero molto lontano, cambiando il nostro modo di pensare e di vivere. Al 5° mese di gravidanza ci siamo sentiti dire che nostro figlio era un "feto terminale incompatibile con la vita". Dalla nostra storia abbiamo imparato che nessuna sofferenza è senza senso, e che se accolta con amore si trasforma in benedizione. La nostra terza gravidanza era stata accolta da tutti noi con una gioia infinita: non avremmo mai pensato che ci avrebbe cambiato la vita per sempre...
- E invece?
Sabrina
Paluzzi:
Durante l’ecografia morfologica del quinto mese, è stato
diagnosticato un quadro terribile: una malformazione urinaria
gravissima aveva portato ad una situazione interna che non dava
possibilità di scampo. Il nostro bambino presentava mega
vescica, idroureteronefrosi bilaterale, ascite addominale,
idropericardio, idrocele, piede torto monolaterale, assenza totale di
liquido amniotico, principio di scompenso cardiocircolatorio.
Ci
è stato suggerito di abortire, sia nel centro di I livello a cui ci
eravamo rivolti, la nostra Asl di appartenenza a Roma, e poi in un
centro di II livello, un grande Policlinico romano, diretto da una
équipe
specializzata nelle diagnosi prenatali. L’alternativa sarebbe
comunque stata la morte in utero del nostro bambino, a cui sarebbe
seguìto un parto pilotato. Dopo il nostro "no" deciso
all'aborto, nessuno pareva poter fare qualcosa per noi, e così ci
siamo trovati senza punti di riferimento.
Quando dopo dieci giorni passati allo sbando, un’amica si presentò con il numero del prof. Noia al Centro Diagnosi e Terapia Fetale del Policlinico Gemelli, l'unico Centro di III livello a Roma, si è aperta una nuova strada, un tentativo che inizialmente non sembrava dare esiti positivi, ma che poi ha prodotto una svolta significativa tuttora inspiegabile nella situazione del nostro bambino. Abbiamo agito quando lui era ancora nella pancia, con un intervento invasivo di correzione. Inizialmente la cosa è sembrata inutile: lui, anzichè migliorare, stava peggiorando.
Quando dopo dieci giorni passati allo sbando, un’amica si presentò con il numero del prof. Noia al Centro Diagnosi e Terapia Fetale del Policlinico Gemelli, l'unico Centro di III livello a Roma, si è aperta una nuova strada, un tentativo che inizialmente non sembrava dare esiti positivi, ma che poi ha prodotto una svolta significativa tuttora inspiegabile nella situazione del nostro bambino. Abbiamo agito quando lui era ancora nella pancia, con un intervento invasivo di correzione. Inizialmente la cosa è sembrata inutile: lui, anzichè migliorare, stava peggiorando.
E
poi?
Sabrina
Paluzzi:
Poi, c'è stata quella che in gergo medico è stata classificata come
"risoluzione naturale". Per noi ha un altro nome, ma quel
che importa è che la vita abbia trionfato. Giona
è
riuscito a nascere. C’è stato un lunghissimo percorso di lotta e
di sofferenza: infezioni, ricoveri, interventi chirurgici … Per
sette mesi non siamo riusciti a tornare nella nostra casa. Oggi Giona
ha
11 anni, e da molto tempo è entrato in una fase di insufficienza
renale cronica di grado moderato, più
alcuni disagi che affrontiamo con amore, speranza, e gioia di vivere.
Lui risponde a tutto ciò con un atteggiamento molto positivo, e al
di là di qualche difficoltà, che per un bambino di questa età si
traducono semplicemente nel disappunto di non poter mangiare tutte le
cose che vorrebbe, dovendo
lui
seguire un regime dietetico, e nel
fatto che non può praticare sports violenti, vive pienamente facendo
le cose che fanno tutti i bambini... va a scuola, corre come tutti,
fa ginnastica, è pieno di vita, amorevole, simpatico, positivo ed
estroverso. Non soffre fisicamente, è felice di esistere, dona gioia
a chiunque lo vede, soprattutto a noi che lo amiamo follemente.
Porta con sé qualche cicatrice come ricordo, ma anche il bagaglio della fede e la vita stessa, che sempre merita di essere vissuta.
Porta con sé qualche cicatrice come ricordo, ma anche il bagaglio della fede e la vita stessa, che sempre merita di essere vissuta.
Nel
nostro percorso abbiamo incontrato tre medici meravigliosi, che hanno
riconosciuto in quel loro
paziente
il figlio che era per noi: unico, irripetibile, prezioso. Oggi sono i
nostri collaboratori: il prof. Giuseppe Noia, vicepresidente di
questa Associazione, nonchè socio fondatore, responsabile del Centro
Diagnosi e Terapia Fetale del Gemelli,
il
prof. Alessandro Calisti, primario di Chirurgia Pediatrica e Urologia
al S. Camillo Forlanini di Roma, ora in pensione, e poi il Dr. Mario
Castorina, eccelso pediatra del Policlinico Agostino Gemelli di Roma,
specialista in numerose branche della pediatria, con una particolare
eccellenza nelle nefropatie e nelle malattie metaboliche come la
mucopolisaccaridosi. Questi medici hanno messo a nostra disposizione
tutto ciò che avevano imparato in una vita di studio e di lavoro.
Hanno collaborato strettamente, pur appartenendo a diversi presidi
ospedalieri, con lo spirito di chi svolge il proprio
lavoro per salvare vite umane e non per gratificare se stesso. Tutto
ciò che abbiamo vissuto ha dato a me e Carlo la voglia di donare ad
altri il frutto della nostra esperienza, affinché nessun’altra
mamma si trovi davanti ad una sofferenza del genere senza un aiuto
adeguato che la porti a tentativi validi per salvare la sua creatura.
E soprattutto senza contemplare l’aborto come unica via.
Abbiamo scoperto di non essere soli… altre famiglie hanno fatto una scelta di vita come la nostra. Famiglie e storie meravigliose, che hanno accettato di mettersi a disposizione di chi vorrà contattarle per avere un aiuto, un sostegno in una scelta oggi inconsueta: quella di accogliere la vita, nonostante tutto. L'incontro con le altre famiglie ci ha aperto gli orizzonti anche ad altri modi di vivere la nostra spiritualità. Abbiamo potuto conoscere quale fermento c'è nella Chiesa Cattolica e Cristiana in genere, e quanti doni e frutti ancora oggi produce lo Spirito Santo in coloro che lo accolgono e ascoltano la sua voce. Abbiamo dato spazio a nuove esperienze, lasciando il cammino di fede che percorrevamo da 15 anni, e abbracciando una fede totalizzante, in comunione con tutte le Chiese Cristiane. Abbiamo inoltre imparato che la scelta di accogliere una vita, non ha a che fare con la religione...Ci è stato insegnato dagli atei che un figlio si può amare per il solo fatto di riconoscerlo come figlio, dono prezioso da proteggere. Abbiamo così imparato a sostenere anche i percorsi di chi non desidera sentirsi raccontare di Dio, ma essere semplicemente sostenuto nella sua scelta di essere genitore pienamente.
Abbiamo scoperto di non essere soli… altre famiglie hanno fatto una scelta di vita come la nostra. Famiglie e storie meravigliose, che hanno accettato di mettersi a disposizione di chi vorrà contattarle per avere un aiuto, un sostegno in una scelta oggi inconsueta: quella di accogliere la vita, nonostante tutto. L'incontro con le altre famiglie ci ha aperto gli orizzonti anche ad altri modi di vivere la nostra spiritualità. Abbiamo potuto conoscere quale fermento c'è nella Chiesa Cattolica e Cristiana in genere, e quanti doni e frutti ancora oggi produce lo Spirito Santo in coloro che lo accolgono e ascoltano la sua voce. Abbiamo dato spazio a nuove esperienze, lasciando il cammino di fede che percorrevamo da 15 anni, e abbracciando una fede totalizzante, in comunione con tutte le Chiese Cristiane. Abbiamo inoltre imparato che la scelta di accogliere una vita, non ha a che fare con la religione...Ci è stato insegnato dagli atei che un figlio si può amare per il solo fatto di riconoscerlo come figlio, dono prezioso da proteggere. Abbiamo così imparato a sostenere anche i percorsi di chi non desidera sentirsi raccontare di Dio, ma essere semplicemente sostenuto nella sua scelta di essere genitore pienamente.
-La
Quercia Millenaria risulta essere iscritta già da 2008 nella lista
internazionale degli Hospices perinatali come unica struttura in
Italia ad occuparsi di Comfort Care. Qual è stata l'innovazione che
avete apportato in questo ambito?
Sabrina
Paluzzi:
L'innovazione
è stata quella
che
per la prima volta i
volontari
sono entrati in sala parto, in un reparto dove si fanno interventi
chirurgici (molte di queste nascite possono richiedere un taglio
cesareo, o perchè la mamma ne ha già fatti in precedenza, oppure
perchè il parto spontaneo o indotto non si avvia come dovrebbe, o in
rari casi, su specifica richiesta della mamma motivata da valide
ragioni psicologiche). Per la prima volta in Italia un fotografo si è
premurato di essere nella sala operatoria a catturare i primi, rari,
unici e preziosi momenti di vita del bambino incompatibile con la
vita; la mamma ha potuto godere di una presenza amica che si è presa
cura di lei per tutta la gravidanza (i volontari della Quercia, per
l'appunto). Si è potuto fare da garanti tra i desideri dei genitori
e le esigenze della struttura ospedaliera: fornendo al piccolo il
Battesimo quando richiesto, con il Sacerdote già pronto e allertato,
prendere le impronte del piccolo da regalare ai genitori con uno
speciale calco, garantire ai genitori di
poter
passare più tempo possibile col loro piccolo, e far incontrare il
piccolo con i fratellini e i nonni, accompagnandoli momento per
momento.
-
La vostra Associazione si occupa di bambini che la scienza chiama
“feti terminali”, incompatibili con la vita...
Sabrina
Paluzzi:
Alla
Quercia Millenaria arrivano casi di gravidanze con diverse
problematiche,
ma la specialità della Quercia è la gravidanza ad alto rischio in
presenza di gravi malformazioni del feto, colui che viene per
l'appunto definito come "terminale", cioè incompatibile
con la vita. E' un momento molto duro per la coppia di genitori che
si deve interfacciare con un figlio diverso dalle aspettative, un
figlio che con molta probabilità perderanno poco dopo la
nascita. E' lì che allo sconforto della diagnosi, specie se fatta in
modo asettico, quando non crudele, si aggiunge suadente il pensiero
che continuare quella gravidanza sarebbe inutile, o addirittura si
inizia a pensare che l'interruzione di
essa possa
recare benefici al bambino. Aiutando i genitori, attraverso una
condivisione del problema, con coppie che hanno già vissuto il
momento e specialisti umani che motivano come la scelta di
interrompere la
gravidanza non
solo non fa sentire amato il bambino, ma interrompe il progetto di
amore genitoriale in modo violento, provocando
poi
danni a livello psicologico e medico ai genitori, la coppia per il
90% dei casi, sceglie di accompagnare il suo bambino fino all'esito
naturale. I frutti di questa scelta sono abbondanti: anche dopo la
morte del figlio, le coppie non si rompono, le mamme non vanno in
depressione, si riaprono rapidamente alla vita di nuovo, i fratelli
quando presenti, elaborano in modo sano il lutto.
-
Quanta strada in 10 anni.... apertura dell'Hospice, di Centri di
ascolto, costituzione di Reti di famiglie, convegni, libri...
Sabrina
Paluzzi:
In
10 anni veramente tantissima strada, se si pensa che tutto è nato da
un bambino, Giona Paluzzi, che per la scienza era inutile portare
avanti, che doveva morire, o essere eliminato, e oggi ha quasi 12
anni e una vita serena nonostante le difficoltà legate alla sua
condizione di insufficienza renale cronica e
grazie
alla nascita de La Quercia Millenaria, ispirata
ai suoi genitori dalla sua storia,
200 bambini hanno potuto godere di interventi prenatali atti a
migliorare
le loro condizioni in modo a volte risolutivo, e oggi sono vivi e
stanno bene.
Quali progetti per il futuro?
Sabrina
Paluzzi:
E'
in uscita un nuovo libro dove si spiega proprio come in Italia la
Quercia abbia portato questa innovazione. Vorrei che fosse una specie
di base da cui poter far nascere un Hospice Perinatale in ogni
ospedale regionale.
Gli ospedali di 2° e 3° livello dovrebbero essere preparati a
fronteggiare l'aumento delle coppie che stanno scegliendo di dare
continuità naturale alla vita di questi piccoli, persino quando la
durata di quella vita può contarsi in pochi minuti o poche ore.
Oggi, con l'esperienza maturata in 10 anni, siamo in grado di offrire
un servizio di formazione al personale delle sale parto e dei reparti
di ostetricia, sul co-accompagnamento alle coppie suddette, insieme
ad un team di volontari de
La
Quercia Millenaria
adeguatamente formati e assicurati. Inoltre stiamo cercando una sede
su Roma, perchè nella periferia, dove abbiamo attualmente la sede, è
abbastanza difficile ospitare le coppie, vista la distanza
kilometrica dagli ospedali di riferimento. Stiamo chiedendo a fonti
religiose e politiche, e a gente di buona volontà. Speriamo di
riuscire nell'intento!
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