ELVIRA PARRAVICINI , LA NEONATOLOGA CHE HA INVENTATO LA “COMFORT CARE” PER NEONATI TERMINALI

di Anna Fusina

Elvira Parravicini

La dott.ssa Elvira Parravicini, neonatologa e Assistente di clinica pediatrica alla Columbia University di New York, si è specializzata in Pediatria e Neonatologia all’Università di Milano.

Nel 1994 si è trasferita a New York e dal 1998  lavora al Columbia University Medical Center.

E’ fondatrice del primo neonatal hospice, un reparto ospedaliero concepito con lo scopo di curare i bambini che nascono già terminali, in quanto affetti da sindromi non compatibili con la sopravvivenza, dove viene praticata la comfort care, un’attività medica che dà dignità alla vita di un bambino appena nato, permettendo che sia curato ed amato in tutti gli istanti della sua molto breve vita.

-      Dott.ssa Parravicini, cosa significa per lei essere medico? Perchè fa la neonatologa?

Dott.ssa Parravicini: “Mi ha sempre stupito la promessa di felicità che si prova quando nasce un bambino in sala parto. Tutti sono entusiasti e lui non sa fare niente, non è intelligente, ha bisogno di tutto ... Ma perché?

Tutti sono entusiasti e 'presi' da questa nuova presenza perché lì c'è una promessa di compimento e di felicità.
Allora, come medico, ho sempre voluto collaborare a realizzare questa promessa di felicità, prendendomi cura di neonati malati.”

- Cos'è la "comfort care"?

Dott,ssa Parravicini:  “È una terapia medica e infermieristica che si prende cura di bimbi con una vita molto breve. È perciò impostata sul dare conforto a questi bimbi, così che la loro vita, anche cortissima, sia serena e piena di amore. Cerchiamo di garantire delle condizioni di conforto al bimbo, lo lasciamo in braccio ai genitori, così che si senta amato e rimanga al caldo, gli diamo da mangiare o garantiamo un minimo di idratazione, così che non soffra fame o sete. E poi trattiamo il dolore.”

- Quando ha iniziato ad applicare la “comfort care”?

Dott.ssa Parravicini: “Nel 2006 ho avuto i primi 2 casi: ho incontrato le mamme di due  bambini destinati a morire poco tempo dopo la nascita e mi sono chiesta: “Questi bimbi sono così preziosi per i loro genitori, come posso aiutarli da un punto di vista medico?”

E mi sono resa conto che si possono fare tantissime cose per aiutarli. Non è proprio vero quello che alcuni dicono, che 'non c'è più niente da fare'! Al contrario c'è molto, moltissimo da fare, da  inventare: basta essere attenti ai loro bisogni personalissimi!”

- Per quali bimbi viene usata la "comfort care"?

Dott.ssa Parravicini: “Sono bimbi diagnosticati con malattie cosiddette 'life-limiting', cioè per cui la medicina non può fornire guarigione o prolungare la vita. Ci son anche bimbi trattati per lungo tempo in terapia intensiva, che magari hanno subito delle operazioni e che diventano terminali. Ancora, la medicina NON può guarirli, ma possiamo fare tantissime cose per rendere la loro breve vita piacevole e piena di amore.”

- Qualcuno parla di accanimento terapeutico...

Dott.ssa Parravicini: “No, assolutamente, noi sosteniamo una vita che è data e la seguiamo finché c'è. Quando il bambino ci dà  segni che viene la fine, rispettiamo questi segni, seguiamo il lavoro di un Altro, quell’Altro che ha voluto che questo bimbo vivesse, anche per pochi minuti.”

- Su cosa è centrata la diagnosi prenatale oggi, a suo parere?

Dott.ssa Parravicini: “Purtroppo è centrata sulla identificazione di problemi nel feto per 'evitare' che nasca, ma questo è proprio contrario alla ragione per cui la medicina è nata, che è:  aiutare chi chiede aiuto.”

- Qual è il suo approccio ai genitori nel comunicare loro la diagnosi del figlio?

“Dott.ssa Parravicini: Mi propongo come un medico che vuole aiutare  il loro bambino ad avere la più bella vita possibile.
I genitori capiscono che io voglio bene al loro bimbo e non possono essere di meno, anzi!”

- Come considera l'aborto?

Dott.ssa Parravicini: “Per me non esiste, non è una pratica 'medica' che io considero.”

- Ci sono donne intenzionate ad abortire che alla proposta della "comfort care" cambiano idea?

Dott.ssa Parravicini: “Il desiderio più profondo del cuore di una donna è di amare il proprio figlio.

A volte  però ci sono situazioni difficili, difficilissime, di povertà, abuso, ecc. e allora mi trovo a tentare di sostenere questo desiderio. Molte volte queste donne mi seguono, a volte no.

È un mistero, come è un mistero che questi bimbi nascano per vivere per un così breve tempo.

Ogni vita, breve o lunga che sia, è vita; è data ed in quanto tale va rispettata.

SCIENZA & VITA: L’ETEROLOGA NON RAFFORZA LA FAMIGLIA MA NE MINA LE BASI FONDANTI

Comunicato n° 71 del 04 Aprile 2013 

“Il ricorso alla Consulta da parte del Tribunale di Milano è l’ennesimo attacco per via giudiziaria alla Legge 40”, commenta Paola Ricci Sindoni, Vicepresidente vicaria dell’Associazione Scienza & Vita.
“La fecondazione artificiale eterologa, richiamata nel ricorso come necessaria per la propria vita familiare, ne decostruisce al contrario la struttura basata su un patto generazionale tra una donna e un uomo, legati per garantirne continuità e riconoscimento sociale. Come statuito anche dalla Corte di Strasburgo nel 2011, il divieto di fecondazione eterologa si fonda sull’inevitabile scomposizione che questa tecnica comporta tra i concetti di maternità e di paternità. Dissociazione che stravolge i principi di relazionalità familiare e di trasmissione generazionale. Va ribadita in maniera inequivocabile la prevalenza di una norma fondamentale del diritto che tutela prima di tutto il figlio: la certezza dell’identità genitoriale”.

Fonte: Associazione Scienza&Vita 

Essere obiettori in farmacia

Per parlare dell’Obiezione di Coscienza dei farmacisti prendo spunto dalla mia esperienza quotidiana. Nella mia vita professionale vengo a contatto con molte persone, colleghi, malati e loro famiglie, tutti con necessità e problemi diversi. È necessario offrire la massima disponibilità, avere rispetto per chi si ha di fronte, cercare il dialogo per comprendere e farsi comprendere: la più totale attenzione è rivolta all’altro, mai a se stessi, perché è nel rapporto con gli altri che si sviluppa la nostra professionalità. In quest’ambito il rispetto per la vita è fondamentale, perché il nostro ruolo e il nostro consiglio hanno come fine la cura della persona umana nella sua integrità: il farmaco viene consegnato per migliorare lo stato fisico e psichico del paziente, perché sia d’aiuto in una determinata patologia. In ultima analisi ciò che viene dispensato in farmacia ha lo scopo di “salvare” la vita, o meglio, migliorarne le condizioni alleviando sintomi ed effetti negativi di una malattia.

Vi sono farmaci che sono nati senza un fine terapeutico, soltanto per essere usati come scorciatoie per risolvere problematiche non di natura patologica. Lo scopo della pillola del giorno dopo e di quella dei cinque giorni dopo è soltanto quello di evitare una gravidanza indesiderata. Ma a che prezzo? Com’é evidente dagli studi più recenti, nella maggior parte dei casi questi “farmaci” agiscono evitando che l’embrione si annidi nell’utero materno per svilupparsi. La loro azione non evita l’incontro dei due gameti, ma impedisce lo sviluppo del concepito, dell’ovulo fecondato, che possiede nel proprio DNA tutte le potenzialità per diventare un essere umano adulto.

Il farmacista si trova di fronte ad un grande dilemma: agendo secondo l’etica professionale, nel rispetto del Codice Deontologico, deve scegliere se seguire pedissequamente le leggi vigenti, che lo obbligano a consegnare il farmaco, o ascoltare la propria coscienza e sottrarsi all’obbligo. Credo che se dobbiamo mettere al centro delle nostre azioni il rispetto per la vita umana, la scelta non può che essere quella di evitare di dispensare sostanze che servono a sopprimere una vita, anche se questa è piccolissima e al suo inizio.

Mi rivolgo ai colleghi che hanno criticato aspramente la nostra posizione: consegnereste con tranquillità un farmaco ad una persona ben sapendo che lo userà per togliersi la vita o per uccidere un altro uomo? Analoga condizione la ritroviamo nella dispensazione di farmaci che impediscono lo sviluppo del concepito, anche se in questo caso non vediamo l’essere umano che viene coinvolto. Per questo motivo è fondamentale la conoscenza, soprattutto nella nostra professione.

Uno dei principali compiti del farmacista è informare adeguatamente il paziente sui farmaci dispensati. Non dobbiamo quindi sottrarci al nostro ruolo, ma essere corretti nelle informazioni che forniamo.

Essere obiettori non significa esprimere un rifiuto, ma dare testimonianza di fede e di verità, accompagnata da una precisa spiegazione. Il nostro ruolo fondamentale è quindi contribuire ad una completa ed esauriente informazione rivolta alla donna, la sua scelta dipenderà poi dalla sua coscienza. Nessuno di noi vuole opporsi alla libertà della donna, ma la libertà degli altri non può ledere la nostra, proprio perché la libertà di tutti è sancita dalla nostra Costituzione. Costringere per legge a svolgere un’azione contro i propri principi, è paradossale per un Paese occidentale civile: eppure basterebbe così poco per legiferare garantendo i diritti del farmacista e della paziente.

È difficile far capire il nostro punto di vista ed ancor più arduo è trovare chi condivide le nostre posizioni. Ciò che mi rammarica non è tanto l’isolamento nel quale dobbiamo abituarci a vivere, ma la mancanza di rispetto nei confronti di un principio che prima di essere religioso, è etico e morale, ma ancor più lo definirei profondamente umano.

Il farmacista obiettore è l’unico operatore sanitario a non essere tutelato né dalla legge italiana, né dall’Ordine professionale. Chi agisce seguendo i propri principi morali con coscienza, lo fa a suo rischio e pericolo: la mia farmacia viene continuamente boicottata attraverso campagne denigratorie non sempre velate; in passato alcuni colleghi sono stati oggetto di aggressioni non solo verbali, con danneggiamento di loro proprietà; altri hanno subito denunce; alcuni collaboratori hanno perso il posto di lavoro. E tutto questo per quale ragione? Per aver rispettato la dignità e l’integrità dell’uomo e aver detto sì alla vita!

                                                                                                          Farmacista obiettore

 

(tratto dal sito www.ucfivenezia.it)

Cos’è davvero l’autismo?

a cura di Paolo Russo

Oggi si celebra la giornata mondiale dell’autismo. Una sindrome poco conosciuta nonostante l’interpretazione  
di Dustin Hoffman nel film «Rain Man». Quanto è diffusa questa malattia?  
Purtroppo i casi sono in crescita esponenziale. Pochi lo sanno, ma nel mondo l’autismo colpisce più di tumore, diabete e Aids sommati insieme. In Italia oltre 400 mila famiglie hanno a che fare con una persona autistica, che diventata adulta scompare e diventa un fantasma per la nostra società, che fornisce poche tutele e non forma terapisti per la riabilitazione. Un dramma sociale destinato ad espandersi perché se nel 1985 si contavano 3-4 bambini autistici ogni 10 mila nascite, oggi quel dato è schizzato a un caso ogni cento. Questo perché si partorisce sempre più tardi, oltre che per le errate diagnosi del passato, quando l’autismo veniva confuso con un ritardo mentale.

Da quali sintomi si riconosce l’autismo?  
Spesso i genitori si rivolgono inizialmente al medico per un sospetto di cecità o di sordità quando notano quei comportamenti che fanno apparire i loro bambini come incapsulati in una fortezza vuota. I segnali d’allarme sono la difficoltà a relazionarsi con gli altri, la tendenza a ridere o sorridere senza motivo, l’assenza di sguardo verso la persona che sta parlando, il far roteare in continuazione gli oggetti ma anche la ripetizione ossessiva di parole. Spesso sostituite da gesti.

A che età si manifesta la malattia?  
Intorno ai tre anni, con la difficoltà ad intrecciare rapporti con gli altri, fino al completo isolamento e alla difficoltà, da adulti, a vivere una normale vita sociale e lavorativa.

È vero che autistici sono stati molti grandi geni del passato?  
Secondo diversi studiosi Newton, Einstein, Darwin, Mozart sarebbero stati tutti affetti da autismo. O meglio, da quella sua particolare e rara forma che è la «Sindrome di Asperger», in grado di consentire uno sviluppo della capacità cognitive oltre la norma, pur sempre affiancate a una grande incapacità di mettersi in relazione con gli altri. Ma attenzione a non fornire un’immagine edulcorata dell’autismo perché diversi studi dimostrerebbero che nel 75% dei casi coesiste con forme pur lievi di ritardo mentale e a volte è associato a disturbi del sistema nervoso centrale, come l’epilessia o la sindrome di Rett.

Che cosa genera l’autismo?  
Il fattore preponderante è quello genetico, anche se sono stati individuati altri fattori, come l’uso di farmaci anti-virali e anti-epilettici nel primo trimestre di gravidanza, mentre alcuni studi starebbero comprovando una relazione tra la sindrome e la concentrazione di pesticidi nel territorio.

Esistono terapie per curarlo?  
Le armi per combatterlo oggi sono poche. Anzi una sola, secondo le linee guida sulla malattia promulgate recentemente dall’Istituto Superiore di Sanità, che ha promosso la cosiddetta Aba (Applied Behaviour Intervention), che consiste in una serie di programmi comportamentali intensivi, da 20 a 40 ore settimanali, rivolti a bambini di età prescolare. A stimolare i bambini sono i genitori in presenza di professionisti specializzati. L’Istituto ha bocciato o sospeso il giudizio su tutte le altre metodiche, come l’uso di strumenti comunicativi tipo computer, le diete senza glutine o la musicoterapia. Una posizione giudicata però troppo rigida da diversi studiosi e ricercatori.

Che speranze ci sono per il futuro?  
Molte, grazie alla ricerca genetica e, in particolare, a una tecnica molecolare innovativa, conosciuta dagli scienziati con il nome di Array-Cgh, che consente una mappatura del genoma molto più dettagliata. I ricercatori della «Mount Sinai School of Medicine» hanno pubblicato sulla rivista scientifica «Nature» studi che individuano le mutazioni di tre nuovi geni che sarebbero causa del disturbo. Ma anche l’Italia è in prima fila nella ricerca. Due studi realizzati dall’Istituto di neuroscienze del nostro Consiglio nazionale delle ricerche hanno non solo scoperto le mutazioni di due geni che sarebbero alla base dell’autismo ma, come spiega la ricercatrice Chiara Verdelli, avrebbero anche dimostrato l’efficacia di un farmaco sperimentale, in grado di riparare il danno funzionale di uno dei due. Insomma, esistono buona basi di partenza per arrivare tra non troppi anni ad efficaci terapie personalizzate.

In attesa dei farmaci del futuro cosa si fa per aiutare le persone autistiche e i loro familiari?
Decisamente poco. Terapie che intervengono sulle capacità cognitive, come l’Aba, costano. Dai siti delle associazioni dei familiari delle persone autistiche si parla di spese per l’assistenza e la riabilitazione dai 1000 ai 1700 euro al mese che lo Stato non rimborsa. Giovanni Papa, docente di sostegno, nonché genitore di un bambino autistico ritiene che l’intervento cognitivo-comportamentale, l’unico riconosciuto efficace dalle nostre autorità sanitarie, è di fatto ostacolato nelle scuole dalla Unità operative di neuropsichiatria dell’infanzia. Così il peso si scarica sulle famiglie dei malati invisibili del nostro welfare.

Fonte: lastampa.it