di
Anna Fusina
Si
celebra oggi la nona Giornata Mondiale delle malattie rare.
In
più di 80 Paesi questa giornata è dedicata alle malattie che
colpiscono meno di 5 persone su 10.000.
Le
malattie rare conosciute e diagnosticate oscillano tra le 7.000 e le
8.000, ma la cifra sta aumentando con il progredire della ricerca
scientifica, in particolare della ricerca genetica.
Secondo
l'Osservatorio Malattie rare, in Italia le persone affette da
malattie rare sono due milioni, di cui il 70% bambini.
Molte
volte per queste malattie non esistono cure definitive, ma solamente
terapie che ne alleviano i sintomi.
Le
industrie farmaceutiche non sono interessate a sviluppare la ricerca
e produrre i farmaci destinati alla cura delle malattie rare, poiché
i capitali investiti per tale scopo non vengono poi recuperati
attraverso la vendita di tali farmaci, a causa dell'esiguo numero di
persone a cui sono destinati. Ecco perché essi vengono definiti
“farmaci orfani”.
Ma
i malati rari hanno gli stessi diritti di tutti gli altri malati.
Il
tema della Giornata 2016 è “La voce del paziente”. Con
questo tema si vuole riconoscere il ruolo fondamentale che le
persone affette da malattie rare possono avere nel miglioramento
della propria vita ed in quella di chi li assiste, esprimendo in
prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali.
Lo
slogan per il 2016 : “Unitevi a noi nel far sentire la voce
delle malattie rare” è stato scelto per fare appello a tutti i
cittadini ad unirsi alla comunità dei malati di patologie rare al
fine di comprendere quale impatto hanno queste malattie nella vita
delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, per romperne
l'isolamento e migliorarne la qualità di vita.
A
questo scopo, la
Federazione Italiana
Malattie Rare lancia la
campagna social
#UniamoLaVoce .
La
campagna, come riporta il sito www.uniamolavoce.org,
“è
stata ideata per coinvolgere l'opinione pubblica nel realizzare e
condividere un vero e proprio grido liberatorio che "dia voce ai
pazienti affetti da malattie rare."
Attraverso
la
forza delle rete, si
cerca di connettere
tutti e far sentire
le persone che vivono situazioni particolari meno sole.
Tutti
sono
invitati a pubblicare un video con il proprio
urlo e, attraverso il meccanismo della "social mention",
invitare
i propri
amici a fare la stessa cosa.
Si
potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l'urlo,
oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa
con l'hashtag #UniamoLaVoce. La campagna sarà attiva fino a sabato 5
marzo e i contributi faranno parte dell'album della Giornata delle
Malattie Rare 2016.
Per
maggiori informazioni, consultare il sito
www.uniamolavoce.org .
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