Il Comfort Care, un protocollo per neonati terminali e le loro famiglie

Il comfort care inizia ad attecchire anche in Italia, una pratica d'amore e accoglienza per dare dignità anche ad un solo minuto di vita.

 

È arrivata la notizia tanto desiderata: una bambino, o un altro bambino, è in arrivo! I genitori sono al settimo cielo, nonni e parenti anche, purtroppo, però, non sempre tutto va come si era programmato. In alcuni casi arriva un momento in cui si scopre che quel bambino che vive nel proprio corpo non è “perfetto” come si immaginava e si desiderava. Ci sono dei problemi.
Se per alcuni, come nel caso della trisomia 21 (o Sindrome di Down) le possibilità di sopravvivenza subito dopo la nascita sono alte, per altri la speranza di vita dopo il parto – sempre che si riesca a portare a termine la gravidanza – si riduce a poche ore se non minuti.
Ha senso in questo caso scegliere di portare avanti la gravidanza sapendo già che il bambino avrà pochissime ore di vita? Se lo chiedeste ad Elisa, Titti, Cristina, Natascia o Chiara Corbella Petrillo vi risponderebbero che loro non hanno avuto scelta; a loro sono arrivati Benedetto, Benedetta, Maria, Giacomo, Letizia Maria e Davide e li hanno accolti così com’erano, portati nel grembo per nove mesi e stretti tra le braccia fino al loro ultimo istante di vita. Il risultato? Una sovrabbondanza di vita!

Un aiuto fin dall’inizio

Elisa con il piccolo Benedetto subito dopo il parto

“Il problema – racconta Elisa – è che quando viene scoperta la malformazione, molti medici, non ti mettono nemmeno davanti alla possibilità di dire no e considerano questo come un incidente di percorso facilmente eliminabile (soprattutto se si è entro la dodicesima settimana di gravidanza) per poi poter pensare immediatamente ad un altro bambino, senza pensare nemmeno un istante alle gravi conseguenze psicologiche che alcune mamme hanno in seguito ad eventi simili – è allo studio attualmente la Sidrome Post Abortiva. Negli Stati Uniti, presso il Columbia University Medical Center, la dottoressa neonatologa Elvira Parravicini, brianzola trasferita a New York, ha fondato il primo Perinatal Hospice per l’accoglienza e la cura dei neonati terminali in cui si segue un protocollo di Comfort Care che accompagna non solo la mamma ed il suo bambino, ma tutta la famiglia in questo doloroso momento; un protocollo facilmente esportabile in Italia, ma che vede il rifiuto da parte di chi ritiene inutile il portare a termine una gravidanza per dare al mondo una vita che, già si sa, sarà brevissima.

Cosa prevede il protocollo di Comfort Care

Secondo il protocollo del Comfort Care la pratica del “conforto” non deve essere riservata solo al piccolo paziente, ma a tutta la famiglia ed è per questo che oltre a prevedere calore, nutrizione e trattamento del dolore per il neonato, vengono predisposte tante altre pratiche per aiutare genitori, fratellini e parenti tutti. Innanzitutto, a discapito delle regole dalla terapia intensiva, il bambino ed i suoi genitori possono essere visitati da chiunque voglia far loro compagnia a qualunque ora del giorno e della notte, è consigliato fare foto e prendere impronte di mani e piedi per avere un ricordo e, per chi lo desidera, si può compiere il rito del Battesimo.

In attesa di vedere Benedetto in terapia intensiva. I suoi tre fratelli con i loro amichetti.

Elisa ha partorito il suo quarto figlio, Benedetto, all’Ospedale Maggiore di Cremona dove nessuno aveva mai esplicitamente richiesto di mettere in pratica nulla di simile e sono stati proprio lei e suo marito Giovanni a guidare medici e ostetriche in questo nuovo percorso; hanno inizialmente preso contatto con altre famiglie che ci erano già passate e con la disponibilissima dottoressa Parravicini. “Abbiamo cercato aiuto ed abbiamo trovato degli amici per i quali saremo sempre grati”. In altri ospedali come il villa Betania di Napoli, il Gemelli di Roma (dov’è attiva l’associazione La Quercia Millenaria) e il Sant’Orsola di Bologna, grazie all’impegno di mamme che hanno vissuto sulla propria pelle cosa significa accompagnare un figlio terminale e medici che hanno visto la dignità di quegli sguardi e di quei momenti sono nati protocolli specifici di Comfort Care e c’è tutta la volontà di accogliere donne che hanno capito che per loro non c’era nessuna possibilità di scelta, ma solo la possibilità di accogliere e così hanno fatto.
Suona il telefono di Elisa, è il Cappellano dell’Ospedale di Cremona, cerca lei e Giovanni perché c’è una mamma che ha appena scoperto che il bimbo che aspetta ha una gravissima malformazione e ha bisogno del suo aiuto e del suo conforto. Adesso sono loro ad offrire la propria amicizia agli altri e questo è una grandissima ricchezza – e non l’unica –  che ha lasciato loro in eredità il piccolo Benedetto.

di Stefania Silvi

Fonte· unadonna.it

Vivere un lampo di vita - 'Il Perinatal Hospice'

Vivere un lampo di vita - 'Il Perinatal Hospice'

Sabato 12 aprile, presso l'Aula Magna della Padiglione 13 - Pediatria, dalle ore 9.00 alle ore 16.00 si svolgerà il Workshop "Vivere un lampo di vita - 'Il Perinatal Hospice' - un apprioccio multidisciplinare", con la partecipazione della Dott.ssa Parravicini, neonatologa ed Assistant Professor presso la Columbia University di New York.
Il workshop si propone di promuovere e diffondere nel nostro paese le buone pratiche della comfort care perinatale ed è rivolto a tutti i professionisti che si confrontano con queste problematiche: medici ginecologi e neonatologi, ostetrici, infermieri, psicologi.
L’assistenza al neonato critico si basa principalmente sulla rianimazione e sulle cure intensive neonatali. Tuttavia, non sono rari i casi in cui ci si trova ad assistere neonati con condizioni incompatibili con la vita. Per affrontare queste situazioni con competenza ed etica professionale, la Dott.ssa Parravicini ha ideato e fondato un Perinatal Hospice, cioè una struttura e un processo gestito da un team multidisciplinare, consapevole e convinto che, là dove non è possibile curare per guarire, nondimeno è doveroso salvaguardare la qualità della vita, per breve che sia.
L’iscrizione è gratuita, obbligatoria e riservata ai primi 150 che invieranno  la scheda allegata via fax o via e-mail alla Segreteria Organizzativa.

I crediti formativi sono stati richiesti per Medici Chirurghi Specialisti in Neonatologia e Ginecologia, e per Ostetrici, Infermieri e Psicologi.
Segreteria Scientifica
Prof. Giacomo Faldella, Dott.ssa Chiara Locatelli
UO Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale
Segreteria Organizzativa
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ELVIRA PARRAVICINI , LA NEONATOLOGA CHE HA INVENTATO LA “COMFORT CARE” PER NEONATI TERMINALI

di Anna Fusina

Elvira Parravicini

La dott.ssa Elvira Parravicini, neonatologa e Assistente di clinica pediatrica alla Columbia University di New York, si è specializzata in Pediatria e Neonatologia all’Università di Milano.

Nel 1994 si è trasferita a New York e dal 1998  lavora al Columbia University Medical Center.

E’ fondatrice del primo neonatal hospice, un reparto ospedaliero concepito con lo scopo di curare i bambini che nascono già terminali, in quanto affetti da sindromi non compatibili con la sopravvivenza, dove viene praticata la comfort care, un’attività medica che dà dignità alla vita di un bambino appena nato, permettendo che sia curato ed amato in tutti gli istanti della sua molto breve vita.

-      Dott.ssa Parravicini, cosa significa per lei essere medico? Perchè fa la neonatologa?

Dott.ssa Parravicini: “Mi ha sempre stupito la promessa di felicità che si prova quando nasce un bambino in sala parto. Tutti sono entusiasti e lui non sa fare niente, non è intelligente, ha bisogno di tutto ... Ma perché?

Tutti sono entusiasti e 'presi' da questa nuova presenza perché lì c'è una promessa di compimento e di felicità.
Allora, come medico, ho sempre voluto collaborare a realizzare questa promessa di felicità, prendendomi cura di neonati malati.”

- Cos'è la "comfort care"?

Dott,ssa Parravicini:  “È una terapia medica e infermieristica che si prende cura di bimbi con una vita molto breve. È perciò impostata sul dare conforto a questi bimbi, così che la loro vita, anche cortissima, sia serena e piena di amore. Cerchiamo di garantire delle condizioni di conforto al bimbo, lo lasciamo in braccio ai genitori, così che si senta amato e rimanga al caldo, gli diamo da mangiare o garantiamo un minimo di idratazione, così che non soffra fame o sete. E poi trattiamo il dolore.”

- Quando ha iniziato ad applicare la “comfort care”?

Dott.ssa Parravicini: “Nel 2006 ho avuto i primi 2 casi: ho incontrato le mamme di due  bambini destinati a morire poco tempo dopo la nascita e mi sono chiesta: “Questi bimbi sono così preziosi per i loro genitori, come posso aiutarli da un punto di vista medico?”

E mi sono resa conto che si possono fare tantissime cose per aiutarli. Non è proprio vero quello che alcuni dicono, che 'non c'è più niente da fare'! Al contrario c'è molto, moltissimo da fare, da  inventare: basta essere attenti ai loro bisogni personalissimi!”

- Per quali bimbi viene usata la "comfort care"?

Dott.ssa Parravicini: “Sono bimbi diagnosticati con malattie cosiddette 'life-limiting', cioè per cui la medicina non può fornire guarigione o prolungare la vita. Ci son anche bimbi trattati per lungo tempo in terapia intensiva, che magari hanno subito delle operazioni e che diventano terminali. Ancora, la medicina NON può guarirli, ma possiamo fare tantissime cose per rendere la loro breve vita piacevole e piena di amore.”

- Qualcuno parla di accanimento terapeutico...

Dott.ssa Parravicini: “No, assolutamente, noi sosteniamo una vita che è data e la seguiamo finché c'è. Quando il bambino ci dà  segni che viene la fine, rispettiamo questi segni, seguiamo il lavoro di un Altro, quell’Altro che ha voluto che questo bimbo vivesse, anche per pochi minuti.”

- Su cosa è centrata la diagnosi prenatale oggi, a suo parere?

Dott.ssa Parravicini: “Purtroppo è centrata sulla identificazione di problemi nel feto per 'evitare' che nasca, ma questo è proprio contrario alla ragione per cui la medicina è nata, che è:  aiutare chi chiede aiuto.”

- Qual è il suo approccio ai genitori nel comunicare loro la diagnosi del figlio?

“Dott.ssa Parravicini: Mi propongo come un medico che vuole aiutare  il loro bambino ad avere la più bella vita possibile.
I genitori capiscono che io voglio bene al loro bimbo e non possono essere di meno, anzi!”

- Come considera l'aborto?

Dott.ssa Parravicini: “Per me non esiste, non è una pratica 'medica' che io considero.”

- Ci sono donne intenzionate ad abortire che alla proposta della "comfort care" cambiano idea?

Dott.ssa Parravicini: “Il desiderio più profondo del cuore di una donna è di amare il proprio figlio.

A volte  però ci sono situazioni difficili, difficilissime, di povertà, abuso, ecc. e allora mi trovo a tentare di sostenere questo desiderio. Molte volte queste donne mi seguono, a volte no.

È un mistero, come è un mistero che questi bimbi nascano per vivere per un così breve tempo.

Ogni vita, breve o lunga che sia, è vita; è data ed in quanto tale va rispettata.